¿Qué papel juegan los ensayos clínicos en el tratamiento de la leucemia linfocítica crónica (CLL)? Este video animado explica los ensayos clínicos, revisa los beneficios de la participación del paciente y discute las preguntas que debe hacer a su equipo médico.

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Transcript: 

Dra.  Johnson:

¡Hola a todos! Soy la Dra.  Johnson, una médico especializada en cánceres de la sangre. Bienvenidos de nuevo a la serie Colaborativa CLL de la Red de Empoderamiento del Paciente.  

Joseph:

Y yo soy Joseph, paciente de la Dra.  Johnson. Hoy, discutiremos un tema importante: loa ensayos clínicos de CLL. Hablaremos de qué son los ensayos clínicos, su papel en el avance de la investigación y cómo los pacientes pueden beneficiarse de participar en ellos. 

Dra.  Johnson:

Comencemos. Los ensayos clínicos son estudios de investigación que involucran a pacientes, y el objetivo es encontrar mejores maneras de prevenir, diagnosticar, o tratar enfermedades. Son esenciales para avanzar en el conocimiento médico y para llevar nuevos tratamientos a los pacientes. 

Joseph:

Gracias, Dra.  Johnson. ¿Y cómo exactamente los ensayos clínicos impulsan la investigación? 

Dra.  Johnson:

¡Buena pregunta! Los ensayos clínicos proporcionan datos sobre la seguridad y efectividad de nuevos tratamientos. También ayudan a los investigadores a comprender cómo funcionan diferentes terapias en diversos grupos de personas y aseguran que los tratamientos funcionen bien y no causen daño antes de que estén disponibles de manera generalizada.  

Los ensayos clínicos en fases tempranas se utilizan para determinar la seguridad del tratamiento, mientras que las fases posteriores investigan qué tan eficaz es la terapia para manejar una condición específica.  

Joseph:

¿Y cómo pueden beneficiarse los pacientes con CLL al participar en ensayos clínicos? 

Dra.  Johnson:

Bueno, Joseph, participar en un ensayo clínico puede brindar acceso a nuevas opciones que aún no están disponibles para el público. Los pacientes también reciben atención de alta calidad del equipo médico del ensayo, ya que son monitoreados muy de cerca durante todo el estudio. Y la participación contribuye al avance de la investigación médica, beneficiando potencialmente a futuros pacientes. 

Joseph:

Tiene sentido. Cuando revisamos mis opciones de tratamiento, me sugeriste varios ensayos que podrían ser adecuados para mí, y discutimos los pros y los contras. Entonces, ¿qué deberían preguntar los pacientes a su equipo antes de unirse a un ensayo clínico? 

Dra.  Johnson:

Repasemos varias preguntas importantes que debes hacerle a tu equipo médico: 

• ¿Qué ensayos me recomiendas y por qué?  
• ¿Cuál es el propósito del ensayo?  
• ¿Qué tratamientos y pruebas recibiré durante el ensayo?  
• ¿Cuáles son los posibles riesgos y beneficios?  
• ¿Hay recursos para ayudarme a aprender más sobre el ensayo?  
• ¿Cómo podría este ensayo afectar mi vida diaria? 
• ¿Tendré que viajar para recibir el tratamiento o realizar pruebas?  
• Finalmente, ¿cuánto tiempo durará el ensayo y qué pasará después de que termine? 

Discute estas preguntas con tu equipo médico para determinar si un ensayo clínico es la opción adecuada para ti. 

También quiero señalar que los ensayos clínicos son voluntarios, y los pacientes pueden decidir dejar un ensayo en cualquier momento. El proceso de consentimiento informado educa a los participantes sobre todos los posibles riesgos y beneficios y revisa sus derechos. Recuerda, tú estás en el centro de tu atención.   

Joseph, ¿puedes compartir algunos consejos para los pacientes que están aprendiendo más sobre los ensayos y desean abogar por una mejor atención? 

Joseph:

¡Con mucho gusto! Aquí algunos pasos adicionales para ayudarte a sentirte seguro al considerar ensayos clínicos: 

• Primero, infórmate: Comprende los conceptos básicos de los ensayos clínicos y cómo funcionan. Es importante obtener tu información de recursos confiables—como la Red de Empoderamiento del Paciente y la Sociedad de Leucemia & Linfoma. 
• Luego, anota preguntas: Prepara una lista de preguntas para hacerle a tu equipo de atención médica. Y descarga la guía que acompaña este video para revisar las preguntas que sugirió la Dra.  Johnson.   
• Además, discute tus objetivos: Sé claro sobre tus objetivos de tratamiento y asegúrate de que todas tus preguntas hayan sido respondidas antes de tomar una decisión. 
• Lleva apoyo: Pide a un ser querido que te acompañe a las citas o discusiones para ayudarte a tomar notas y brindarte apoyo.  
• Finalmente, mantente informado: Mantente al día con los últimos avances en la investigación y tratamientos para la CLL. Como mencioné, la PEN y la LLS son excelentes fuentes de información. 

Dra.  Johnson:

¡Estos son excelentes consejos, Joseph! Gracias a todos por acompañarnos. Para más información y recursos valiosos, visita powerfulpatients.org/CLL.  

 

¿Cuáles son los enfoques comunes de tratamiento para la leucemia linfocítica crónica (CLL)? Este video animado revisa los tipos de tratamiento, las pruebas esenciales y proporciona orientación para participar en la planificación del tratamiento.

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Transcript: 

Dra. Johnson:

¡Hola de nuevo! Soy la Dra. Johnson, aquí con otro vídeo de la serie Colaborar con CLL de la Red de Capacitación de Pacientes. En este vídeo vamos a repasar los tipos habituales de tratamiento de la CLL.  

Joseph:

Y yo soy Joseph, paciente del Dra. Johnson. ¡Bienvenidos! 

Cuando me diagnosticaron por primera vez, la Dra. Johnson me dijo que mi CLL aún no estaba lista para ser tratada y que me encontraba en el período de observación y espera. Me sorprendió esta información: me resultaba extraño que me diagnosticaran cáncer y no iniciara el tratamiento inmediatamente. Dra. Johnson, ¿podría explicarme este enfoque? 

Dra. Johnson:

Con mucho gusto. Dado que la CLL puede crecer lentamente en algunos pacientes, en lugar de iniciar el tratamiento de inmediato, el equipo sanitario del paciente controlará la enfermedad con citas periódicas y análisis de sangre. Y, como ha mencionado Joseph, esto se llama vigilar y esperar. 

Joseph:

Cierto. Y algunos pacientes pueden no necesitar nunca tratamiento mientras que otros pueden empezar la terapia más tarde.  Dra. Johnson, ¿cuáles son algunas de las razones por las que comenzaría el tratamiento? 

Dra. Johnson:

Cualquier persona con diagnóstico de CLL debe ser vigilada estrechamente, pero un aumento de los síntomas del paciente, anemia o recuento bajo de plaquetas podría indicar que ha llegado el momento de tratar la CLL. 

Además, algunos pacientes pueden tener un tipo de CLL de crecimiento más rápido que requiere tratamiento en el momento del diagnóstico. 

Joseph:

Y cuando llegó el momento de empezar mi tratamiento, recuerdo que revisamos juntos mis opciones, junto con los objetivos del tratamiento y los posibles efectos secundarios.   

Dra. Johnson:

¡Sí! Siempre es importante establecer objetivos de tratamiento con su médico. Los objetivos del tratamiento varían según el paciente y ayudan a determinar qué es lo mejor para su CLL particular y su estilo de vida. 

También debe someterse a todas las pruebas esenciales antes de elegir un enfoque. Los resultados de las pruebas pueden ayudar a orientar las decisiones y mostrar si un tratamiento concreto podría ser más eficaz para un paciente concreto. 

Bien, repasemos los tipos de tratamiento más comunes: 

• Existe un enfoque comúnmente denominado F-C-R, que consiste en dos fármacos quimioterápicos que se combinan con un tratamiento dirigido denominado anticuerpo monoclonal.  
• Además, existen otras clases de tratamientos farmacológicos actualmente aprobados para tratar la CLL. Entre ellos se incluyen: 
• Inmunoterapia, incluidos los anticuerpos monoclonales 
• Y terapias dirigidas 
• Si la CLL no responde a la quimioterapia o a la terapia dirigida, su médico puede plantearle opciones como el trasplante de células madre, la terapia con células T CAR o un ensayo clínico. 

Joseph:

Cuando llegó el momento de tratar mi CLL, la Dra. Johnson me ayudó a entender lo que había disponible para mí.  Entonces, ¿cómo puede sentirse seguro a la hora de considerar sus opciones de tratamiento? 

• En primer lugar, considere la posibilidad de consultar a un especialista en CLL que conozca bien TODOS los enfoques terapéuticos disponibles, incluidos los ensayos clínicos. 
• Establezca objetivos de tratamiento con su equipo y haga preguntas si no está seguro del plan propuesto. 
• Pregunte si le han realizado todas las pruebas esenciales y comente cómo pueden afectar los resultados a sus opciones de tratamiento. 
• Por último, solicite recursos educativos para aprender más sobre cada enfoque por su cuenta. Ver vídeos como éste es un buen comienzo. Además, puede visitar powerfulpatients.org/CLL para obtener más recursos. 

Dra. Johnson:

Buen consejo, Joseph. También debería llevar a un amigo o ser querido a sus citas, para que puedan absorber los detalles y tomar notas en equipo. 

Joseph:

Gracias por acompañarnos. No olvide descargar la guía que acompaña a este vídeo: puede ayudarle a retener lo que hemos tratado.