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¿Qué Preguntas Debería Hacer Sobre el Cuidado de su CLL?

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A medida que las personas con leucemia linfocítica crónica (LLC) avanzan por las diferentes fases del tratamiento, ¿qué preguntas deberían hacerle a su equipo médico? Este vídeo animado repasa preguntas importantes y destaca cómo la toma de decisiones compartida ayuda a garantizar que los pacientes reciban la mejor atención posible.

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Transcript

Joseph:

¡Bienvenido de nuevo a la serie “Colabora con la CLL”! Soy Joseph, y esta es mi doctora, Dra. Johnson. 

A través de estos videos, hemos enfatizado la importancia de ser un paciente empoderado y permanecer comprometido en su cuidado. Pero al principio, cuando fui diagnosticado con CLL, estaba muy lejos de sentirme seguro; estaba nervioso haciendo preguntas y compartiendo mis preocupaciones 

A medida que aprendí más sobre la CLL y encontré un equipo de atención médica que me apoyaba, mi confianza y mi participación en mis decisiones crecieron. 

Dra. Johnson:

Exactamente, y en este video, vamos a hablar como comunicarse en las diferentes etapas, comenzando con el diagnóstico: 

  • Primero, averiguar si su doctor tiene experiencia tratando CLL. Si no siente que es adecuado o simplemente quiere conformar su plan de tratamiento, considere pedir una segunda opinión con un especialista. Y no se preocupe por ofender a su doctor, pedir una segunda opinión es una práctica común. 
  • Lo siguiente, es importante averiguar más sobre su enfermedad individual. Pregunte: 
  • ¿En qué estado se encuentra mi CLL y cuál es mi pronóstico? 
  • ¿Necesito hacerme pruebas adicionales, como análisis de biomarcadores, para orientar mis decisiones sobre atención y tratamiento? 
  • También pregunte: ¿debo comenzar el tratamiento inmediatamente? ¿Por qué o por qué no? 
  • Y si me ponen en observar y esperar, ¿cómo seré monitoreado? 

Recuerde, si no entiende algo que le diga su médico, pida que le expliquen más claramente o en términos más sencillos. Ninguna pregunta es demasiado pequeña cuando se trata de su salud. 

Joseph: 

Así es, Dra. Johnson. Me ayudó el tomar nota de cualquier pregunta o preocupación antes de mis citas médicas, así que no me sentía nervioso ni se me olvidaba nada. Y llevé a mi hija Amy para que tomara notas durante la visita. 

Cuando llegó el momento de tratar mi CLL, tenía otra serie de preguntas para ayudarme a entender qué enfoque podría ser mejor para MI enfermedad.  

Comenzando con: 

  • ¿Cuáles son mis opciones de tratamiento? ¿Qué enfoque me recomienda y por qué? 
  • ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios y cómo se controlan? 
  • ¿Hay pruebas clínicas que son las adecuadas para mí? 
  • ¿Y cómo sabremos si el tratamiento está funcionando? 

Dra. Johnson, ¿hay otras preguntas que considere que los pacientes deben hacer sobre las opciones de tratamiento? 

Dra. Johnson:

Desde luego. Debe preguntar cómo se administra el tratamiento recomendado y durante cuánto tiempo. También es buena idea considerar: 

  • ¿Cuál es el posible impacto en mi estilo de vida? Por ejemplo, ¿la terapia interferirá con mis actividades diarias o mi horario de trabajo? 
  • ¿Hay recursos financieros que me ayudarán con los costos o planificar para el futuro? 
  • ¿A qué miembro del equipo debo contactar si tengo síntomas o efectos secundarios? 
  • ¿Qué seguimiento necesitaré una vez terminado el tratamiento? 
  • Y si el tratamiento no tiene éxito, ¿cuál es el siguiente paso? 

También quiero mencionar que cuando estén teniendo estas conversaciones, no duden en expresar sus preferencias e inquietudes personales. Su opinión es esencial para crear un plan que se ajuste a sus objetivos y estilo de vida. 

Joseph:

Eso es correcto. Una vez que comencé el tratamiento, la Dra. Johnson y yo estábamos en comunicación regularmente sobre mi estado. Informe a su proveedor de la salud sobre cualquier síntoma nuevo o persistente, efectos secundarios del tratamiento o dificultades emocionales 

Dra. Johnson:

Ese es un gran consejo, Joseph. No hay ningún detalle demasiado pequeño para compartir; su equipo puede usar esta información para ajustar el plan de cuidado y asegurar que se encuentre lo mejor posible durante el tratamiento. También puede pedirle a su equipo recomendaciones de grupos de apoyo o recursos de salud mental que puedan ayudarle. 

Joseph:

Excelente punto, Dra. Johnson. Hemos cubierto mucho, así que asegúrese de descargar la guía que acompaña a este video; le ayudará a recordar lo que hemos discutido.  

Visite powerfulpatients.org/CLL para acceder a más información sobre CLL.  ¡Gracias por unirse a nosotros! 

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