Consejos, herramientas y recursos para los cuidadores de CLL

Joseph:  

¡Hola! Soy Joseph. Bienvenido de nuevo a la serie de videos CLL Collaborate. En este video, tengo una invitada especial aquí conmigo: mi hija, Amy. ¡Gracias por acompañarnos!  

Amy:  

¡Me alegro de poder estar aquí! Los seres queridos de las personas que viven con CLL ayudan de muchas maneras. Desde programar citas hasta ser una fuente de apoyo emocional, estamos aquí junto al paciente mientras se discuten y toman decisiones sobre la atención. Por lo tanto, el objetivo de este video es compartir consejos para el cuidado personal y ayudar a los cuidadores a comprender su importante papel. 

Joseph:  

Amy, como sé bien, los cuidadores como tú son esenciales. ¿Quién puede ser exactamente un cuidador?  

Amy: 

Un cuidador puede ser cualquier persona de confianza que apoye a un paciente en su cuidado, como un amigo, un familiar o un hijo adulto, como yo.  

Joseph:  

Han sido de gran ayuda para retomar las tareas diarias que a veces me abrumaban, como comprar comestibles y preparar comidas. ¿Qué otras tareas podrían asumir los cuidadores?  

Amy: 

Me gustaría comenzar diciendo que aprender más sobre CLL, a través del equipo de atención médica y las fuentes de educación del paciente, como la Red de Empoderamiento del Paciente, es clave. La información es poder, por lo que informarse sobre la CLL puede ayudar a los cuidadores a analizar con confianza las opciones y colaborar en las decisiones de atención.  

• Esto es importante porque los cuidadores pueden unirse a las visitas al médico para hacer preguntas y tomar notas para revisar y consultar más adelante.  
• Los cuidadores también pueden realizar un seguimiento de las citas y ayudar a su ser querido a mantenerse en su programa de tratamiento. Esto es útil porque algunos de los tratamientos más nuevos para la CLL son píldoras que se pueden tomar en casa. 
• Comunicarse con familiares, amigos y el equipo de atención médica es otro papel fundamental: responder a las preocupaciones de los demás puede ser agotador para el paciente.  
• Y el cuidador también puede servir como defensor del paciente cuando no puede hablar y hacerlo por sí mismo. 
• A continuación, los cuidadores pueden estar atentos a cualquier cambio en la salud del paciente e informar al médico si algo parece estar mal. 
• Finalmente, los cuidadores son una fuente importante de apoyo emocional. Esto puede incluir prestar atención a su salud mental o incluso simplemente escuchar cuando su ser querido necesita hablar.  

Joseph:  

Lo necesitaba especialmente durante el período de observación y espera: me sentía ansioso por tener CLL y no tratarla de inmediato. Fuiste un gran apoyo. 

Amy: 

¡Me di cuenta de que estabas estresado! Lo hablamos y luego encontramos un consejero que podría ayudarlo durante ese tiempo. Y, por supuesto, aprender sobre el propósito de mirar y esperar ayudó a que fuera menos aterrador. 

Joseph:  

Debido a que los cuidadores pasan mucho tiempo con el paciente, pueden notar pequeños cambios que otros no notan, tal vez incluso antes de que el paciente note un cambio. Pero, Amy, cuando un cuidador apoya a su ser querido, a veces su propia salud puede dejarse de lado. Sé que pospuso algunas de sus propias visitas al médico cuando mi atención era exigente. ¿Tienes algún consejo de cuidado personal para los cuidadores?  

Amy: 

• Bueno, como mencionaste, debemos comenzar con la importancia de priorizar tu PROPIA salud. Asegúrese de programar y MANTENER las citas. Recuerde, mantenerse saludable es vital para poder seguir siendo un buen cuidador.
• Debe asegurarse de tomar descansos, ya sea ejercicio, un pasatiempo o simplemente un corto tiempo para usted. Por ejemplo, si una caminata diaria le brinda alegría, haga tiempo en su horario para exprimirla, incluso si son solo unos minutos al día. 
• Controle el estrés y mantenga un estilo de vida saludable. Priorizar el sueño, el ejercicio y comer bien valdrá la pena de muchas maneras. 
• Y acepte las ofertas de ayuda de las personas. Prepárate para darles tareas cuando te pregunten qué pueden quitarte de encima. Recuerde, ¡otros quieren ayudar! 
• Finalmente, hablelo con un amigo, grupo de apoyo o consejero.  Unirme a un grupo de apoyo para cuidadores me hizo sentir menos sola y aprendí sobre varios recursos útiles allí. 

Joseph:  

¡Gracias, Amy! También puede encontrar recursos para cuidadores a través de grupos de defensa como la Sociedad Estadounidense del Cáncer y la Comunidad de Apoyo al Cáncer. Descargue la guía que acompaña a este video para obtener enlaces a estas organizaciones y revisar lo que cubrimos en este video.  

Amy: 

Visite powerfulpatients.org/CLL para acceder a más información sobre la CLL.  ¡Gracias por acompañarnos!