La Dra. Irum Khan, Profesora Asociada de Medicina en Hematología y Oncología en la Northwestern University Feinberg School of Medicine, explica por qué muchos pacientes con leucemia mieloide aguda (LMA), especialmente aquellos de comunidades marginadas, no acceden a oportunidades de ensayos clínicos. Analiza qué está cambiando, qué pueden hacer los pacientes desde etapas más tempranas de lo que imaginan y a dónde pueden acudir las familias para obtener apoyo confiable.
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Lisa Hatfield:
Dra. Khan, las investigaciones muestran que las minorías raciales y étnicas siguen estando significativamente subrepresentadas en los ensayos clínicos de LMA, a pesar de tener tasas más altas de incidencia de ciertos subtipos de LMA. Según su experiencia clínica, ¿cuáles son las principales barreras que impiden un acceso equitativo a tratamientos innovadores y cómo pueden los pacientes recién diagnosticados con LMA y sus familias abogar de manera proactiva por oportunidades de ensayos clínicos?
Dra. Irum Khan:
Sí, Lisa, este es un punto realmente importante y en el que muchas personas están trabajando desde distintos frentes, porque requiere un cambio a nivel de múltiples sistemas y una revisión profunda de cómo se diseñan y conducen los ensayos clínicos en esta enfermedad. De hecho, hay un manuscrito en el que algunos de nuestros colegas han estado trabajando y que esperamos que pronto sea publicado, el cual analiza específicamente los criterios de los ensayos clínicos y cómo algunos criterios de inclusión pueden ser, sin intención, excluyentes para ciertas poblaciones, sin aportar necesariamente un valor real para determinar quién tendrá mejores resultados.
Son paradigmas y valores que se han mantenido durante mucho tiempo y que quizá no sean tan importantes como se pensaba, o que podrían flexibilizarse para hacer los ensayos más accesibles a un mayor número de pacientes.
Uno de los ejemplos más claros, donde ya hemos visto avances significativos, es la exclusión de pacientes con VIH. Se ha trabajado mucho para mejorar esto, pero de manera similar, también debemos analizar criterios relacionados con la función de órganos, que pueden variar según la raza y la etnicidad, y determinar cuáles de estos criterios pueden modificarse para promover una mayor inclusión en los ensayos clínicos. Gran parte de este trabajo está siendo liderado por el Dr. Andrew Hantel en Dana-Farber Cancer Institute, y creo que a nivel de sistema, ahí es donde definitivamente debe comenzar el cambio.
Dicho esto, también existen otras barreras, como hacer que la participación en un ensayo sea factible desde el punto de vista de la atención médica. Desde la perspectiva del paciente, mi recomendación para quienes han sido recientemente diagnosticados es simplemente preguntar. Todo comienza cuando el paciente y su familia preguntan: ya hemos hablado de las opciones estándar de tratamiento y de los resultados esperados, ¿existen ensayos clínicos prometedores que deberíamos considerar?
Es importante estar abiertos a buscar una segunda opinión, incluso si eso implica viajar. Hoy en día, muchos ensayos son más flexibles y utilizan modelos de atención compartida. Es posible que el paciente solo necesite acudir al centro del ensayo una vez al mes, especialmente después de la fase inicial. Muchas pruebas se pueden realizar localmente, y algunos tratamientos son medicamentos orales que solo requieren análisis de laboratorio periódicos.
Además, cada vez más ensayos ofrecen apoyo para transporte y otros gastos. Por eso, no hay que asumir que no es posible participar; lo mejor es preguntar. Tener información siempre ayuda a tomar decisiones más informadas.
Por último, quiero destacar que existen organizaciones como la Leukemia and Lymphoma Society (ahora Blood Cancers United), que son gratuitas y ayudan a conectar a los pacientes con ensayos clínicos. Cuentan con líneas telefónicas, sitios web y personal capacitado que puede orientar a las familias hacia centros cercanos que tengan ensayos clínicos disponibles para la enfermedad que están enfrentando. Existen recursos gratuitos y confiables, y es importante saber que no están solos.