La Dra. Irum Khan, de la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern, ofrece orientación práctica y del mundo real para pacientes recientemente diagnosticados con leucemia mieloide aguda (LMA). Explica las preguntas clave que ayudan a los pacientes a comprender su diagnóstico, su plan de tratamiento y qué puede implicar la vida durante y después de la terapia. La Dra. Khan también destaca la importancia de llevar a una persona de apoyo, volver a plantear preguntas con el tiempo, compartir desafíos personales o sociales que puedan afectar la atención y comunicarse de manera abierta con el equipo clínico.
Related Resources
Transcript
Lisa Hatfield:
Dra. Khan, el tratamiento de la LMA a menudo requiere una terapia intensiva inmediata con esquemas complejos que pueden resultar abrumadores para los pacientes y sus familias. ¿Qué preguntas específicas deberían hacer los pacientes recién diagnosticados a su equipo de atención para asegurarse de que entienden su plan de tratamiento y pueden participar activamente en la toma de decisiones durante este período tan sensible al tiempo?
Dra. Irum Khan:
Esa es una excelente pregunta. Cada persona afronta un nuevo diagnóstico de leucemia de manera diferente, y cada quien llega desde circunstancias únicas. Por eso, no existe un solo consejo de activación.
Creo que algunas de las preguntas clave comienzan con tratar de comprender el diagnóstico y, cuando la persona se sienta preparada, el pronóstico. Cada persona está lista en un momento distinto. Nadie quiere escuchar toda la información de una sola vez, y mucha de ella puede pasar desapercibida al inicio.
Por eso es tan importante tomar notas y volver a revisarlas. Los pacientes con leucemia mieloide aguda, especialmente cuando reciben un diagnóstico reciente, a menudo están hospitalizados y tienen tiempo para reflexionar cuando el médico sale de la habitación.
Siempre es útil contar con al menos dos personas escuchando, porque lo que una persona no piense, un familiar o ser querido puede recordarlo. También es importante animar al equipo médico y a la familia a tomar notas, reflexionar sobre la información y retomar las preguntas al día siguiente.
Una de las preguntas más importantes para comprender la realidad del proceso es: ¿Cómo será mi vida durante el tratamiento y después del tratamiento? Esta pregunta puede ayudar a enmarcar lo que se necesita hacer, cómo pensar las decisiones y cómo equilibrar otras responsabilidades como paciente y como cuidador.
En cuanto al pronóstico, no todas las personas quieren escucharlo de inmediato, y no todos los médicos lo comparten al inicio, ya que primero evalúan qué tan preparada está la persona para recibir esa información. Sin embargo, puede llegar un momento en el que sea necesario priorizar objetivos. En ese punto, preguntar por el pronóstico cuando uno se sienta listo es muy importante y puede hacerse con el apoyo de un familiar.
Por último, muchos pacientes se reservan detalles sobre las barreras sociales que enfrentan para recibir atención. No deberían ocultarlas ni dejarlas solo para una conversación con trabajo social. Es igual de importante que el médico sepa si, por ejemplo, hay un hijo con necesidades especiales en casa y no es posible ausentarse durante un mes completo. Esa información puede influir en la elección del tratamiento o en una mejor planificación de la atención.
El éxito del tratamiento es un resultado que se determina de manera conjunta. Por eso, cuanto más transparente pueda ser la persona sobre sus circunstancias y cuanto más abierta sea la comunicación con la familia, mejor. Las situaciones sociales son únicas para cada persona, ya sea responsabilidades familiares, seguro médico, pérdida del empleo o estatus migratorio. El médico necesita conocer esta información para activar recursos interdisciplinarios que ayuden al paciente.