Después de meses de infecciones inexplicables, agotamiento y señales de advertencia sutiles, a Jeanine le diagnosticaron leucemia mieloide aguda (LMA). En esta historia profundamente personal, comparte cómo aprender a confiar en su cuerpo, hacer preguntas y construir un sistema de apoyo la ayudó a recuperar una sensación de control durante el tratamiento. Desde manejar la avalancha de actualizaciones hasta encontrar información confiable a través de Patient Empowerment Network, la experiencia de Jeanine recuerda a los pacientes y a sus acompañantes de cuidado que no están solos y que alzar la voz puede marcar una gran diferencia.
Este programa anima a las personas que enfrentan la LMA a escuchar a su cuerpo, apoyarse en redes de confianza y mantenerse ACTIVADAS en su atención médica.
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Transcript
Mi nombre es Jeanine. Mi vida cambió cuando me diagnosticaron leucemia mieloide aguda (LMA). Me sentí completamente perdida, y comparto mi historia con la esperanza de que ayude a alguien más a sentirse menos solo.
Durante meses, tuve infecciones extrañas que no respondían a los antibióticos. Estaba agotada todo el tiempo, pero me decía a mí misma que solo estaba trabajando demasiado. Como maestra, incluso bromeaba con mis colegas diciendo que mi sistema inmunológico estaba “acabado”. Resultó que realmente lo estaba, solo que yo no lo sabía.
Todo cambió el día en que de repente empecé a tener problemas para recordar las cosas con claridad. Incluso mis estudiantes de cuarto grado notaron que algo no estaba bien. Fui a la sala de emergencias y, después de hacerme varias pruebas, me trasladaron a una habitación privada. En ese momento supe que algo era seriamente grave. Cuando el médico me dijo que tenía LMA, sentí como si estuviera observando la vida de otra persona.
Al principio, traté de ser la “paciente perfecta”, sonriendo y fingiendo que todo estaba bien. Un día, cuando mi tía vino a visitarme, finalmente me derrumbé. Ella me miró y me dijo: “Gracias a Dios, eres humana”. No me había dado cuenta de cuánto necesitaba permiso para no ser fuerte todo el tiempo.
Poco a poco, aprendí a tomar control en lo que sí podía. Las llamadas y mensajes constantes de personas pidiendo actualizaciones eran abrumadores, así que le pedí a mi hermana que fuera la portavoz de la familia. Fue un gran alivio. También empecé a anotar mis preguntas para los médicos, en lugar de solo asentir con la cabeza. Y en vez de buscar en internet los peores escenarios, empecé a buscar historias reales de éxito. Encontrar Patient Empowerment Network me brindó información que realmente podía entender.
La lección más importante que aprendí fue esta: confía en tu cuerpo y habla. Cuando estaba en casa entre tratamientos, incluso cuando me sentía muy mal, me decía: “Estás bien”, porque no quería regresar al hospital. Ahora sé que si algo no se siente bien, hay que decirlo. Tu equipo médico necesita saberlo todo.
Conectarme con otros pacientes con LMA también fue de gran ayuda. Entendíamos esa mezcla de esperanza, miedo e incertidumbre, y sabíamos que todo eso era normal.
Un diagnóstico de LMA es aterrador. Pero tienes más poder en este camino de lo que imaginas. Haz preguntas. Apóyate en tu equipo de apoyo. Escucha a tu cuerpo. Y no tengas miedo de defenderte a ti mismo. Mantente ACTIVADO en tu atención para la LMA.