Sistemas de apoyo para la AML: lo que los pacientes y sus personas de apoyo necesitan saber

Lisa Hatfield:

Dra. Khan, a menudo existe una posible barrera que no se ve y sobre la que quería preguntarle. Las investigaciones indican que el apoyo de las personas cuidadoras es crucial para el éxito del tratamiento de los pacientes con AML, y sin embargo muchas familias se sienten poco preparadas para este rol. ¿Qué información clave deberían solicitar las familias al equipo de atención médica para poder abogar eficazmente por su ser querido a lo largo del tratamiento de la AML?

Dra. Irum Khan:

Creo que es importante entender todos los recursos disponibles para un paciente. La mayoría de nosotros no tiene idea de qué cubre su seguro hasta que realmente lo necesita. Por eso, creo que educarse sobre los recursos disponibles a través del seguro, así como en general sobre cómo equilibrar el rol de cuidador con el trabajo y las obligaciones de la vida, es fundamental.

Cuando un paciente está hospitalizado, suele ser un momento en el que tiene a todas estas personas muy cerca. Por eso, creo que es importante comenzar lo antes posible y no esperar a que las cosas empiecen a acumularse.

Esto incluye preguntar sobre la FMLA, preguntar sobre discapacidad, preguntar sobre subvenciones disponibles para ayudar a mitigar los copagos, preguntar sobre otros apoyos sociales y comprender el alcance de la cobertura del seguro para cosas como el transporte. Qué tipo de transporte cubre el seguro, si es que cubre alguno. Y los servicios en el hogar. Qué tipo de atención médica en el hogar se puede recibir.

Muchos de estos servicios de atención en el hogar alivian un poco la carga del cuidador, incluso si es solo por unas horas al día. ¿Se puede contar con algún tipo de asistente de atención domiciliaria si no se necesita una enfermera en el hogar? ¿Terapia física en el hogar si el paciente no tiene la fuerza suficiente para ir a terapia física o quizá no quiere exponerse a ese riesgo de infección?

Creo que, para el paciente, puede que no siempre se sienta con la energía suficiente para hacerlo. Por eso, para la persona cuidadora, abogar por el paciente implica realmente explorar todos los recursos disponibles a través del seguro, así como a través de todas estas fundaciones y sistemas de apoyo que la institución que los atiende pueda tener. Nunca es demasiado pronto para empezar a investigar estas opciones.

Lisa Hatfield:

¿Tiene alguna recomendación con respecto a uno de los aspectos clave de un diagnóstico de AML? Tiene un impacto emocional significativo y cambia la vida. ¿Tiene alguna sugerencia para que los pacientes intenten acceder a recursos de salud mental o apoyo emocional, no solo para ellos, sino también para su sistema de apoyo?

Dra. Irum Khan:
Diría que, por supuesto, el equipo médico que los atiende, incluida la relación longitudinal que se tendrá con el oncólogo, es probablemente donde muchos pacientes comparten esto. De nuevo, se trata de construir esa confianza que permita compartir emociones más profundas, y eso definitivamente lleva algo de tiempo. También creo que es responsabilidad de nosotros, como médicos, tratar de identificar esto y reconocer cuándo existe una dificultad, y seguir preguntando al respecto.

El oncólogo es siempre un buen primer recurso para expresar cualquier ansiedad o estado de ánimo que vaya a afectar la capacidad del paciente para recibir el tratamiento, manejar el tratamiento y tolerarlo.

Creo que para la población de adolescentes y adultos jóvenes esto es particularmente desafiante. Recientemente realizamos un estudio y estamos en proceso de finalizarlo, en el que entrevistamos a pacientes al inicio de su proceso de tratamiento para leucemia aguda en todo el espectro de edades. Es interesante que, al analizar los temas extraídos de estas entrevistas, encontramos que nuestros pacientes adolescentes y adultos jóvenes realmente luchan con esta identidad relacionada con el cáncer, que quieren guardar en una caja y no mirar. No quieren que se convierta en su identidad.

Creo que contar con un equipo específico para adolescentes y adultos jóvenes, donde generalmente tenemos un trabajador social y una enfermera que forman parte de nuestro equipo AYA y con quienes los médicos del equipo de leucemia hablan cada semana, es muy útil. Decimos que vemos a este paciente luchando un poco, entonces ellos vienen, lo ven y pasan tiempo individual con él o ella.

Creo que, cuando es posible, contar con un modelo como ese, donde exista un recurso al que el oncólogo pueda recurrir, es importante. También es importante reconocer que los pacientes adolescentes y adultos jóvenes suelen ser un poco más susceptibles a algunos de estos temas, especialmente relacionados con la percepción y la imagen personal, mientras enfrentan este diagnóstico, lo cual es completamente comprensible.

Y creo que otra cosa que agregaría es que, ya sea que el paciente esté hospitalizado o sea atendido de manera ambulatoria, tanto para la familia y las personas cuidadoras como para el propio paciente, tratar de normalizar las cosas tanto como sea posible es importante. Si un paciente va a ingresar para una hospitalización que será prolongada, por ejemplo de un mes, tratar de vivir su vida tanto como sea posible de la manera en que lo haría en casa puede ser útil.

Algunas personas tienen pasatiempos como la música. Tenemos pacientes que traen sus guitarras o teclados. Algunas personas quieren sumergirse en su trabajo para normalizar la experiencia. Cualquier cosa que le dé al paciente una sensación de control es importante y también clave para la salud mental.

Muchos pacientes disfrutan de actividades como el arte, la música o la construcción de cosas. Estas salidas creativas son formas de autoexpresión y son maneras de bajo riesgo de ayudar a mantener el equilibrio de la salud mental durante esta experiencia.