Guiando a los pacientes a través de la progresión de las neoplasias mieloproliferativas

Dra. Nicole Rochester:

Hola, soy la Dra. Nicole Rochester, y les doy la bienvenida a este podcast de Empowering Providers to Empower Patients (EPEP) de Patient Empowerment Network. El episodio de hoy se centra en uno de los aspectos más desafiantes de la atención de las NMP.

Hola, soy la Dra. Nicole Rochester, y les doy la bienvenida a este podcast de Empowering Providers to Empower Patients (EPEP) de Patient Empowerment Network. El episodio de hoy se centra en uno de los aspectos más desafiantes de la atención de las NMP.

Navegar la progresión de la enfermedad y las conversaciones complejas que acompañan los principales puntos de transición. A medida que los pacientes avanzan a lo largo del continuo de las NMP, desde la trombocitemia esencial (TE) o la policitemia vera (PV) hacia la mielofibrosis, las conversaciones suelen orientarse hacia la intensificación del tratamiento, la progresión de los síntomas, la consideración de ensayos clínicos, la evaluación para trasplante y la planificación a largo plazo.

Estas conversaciones no solo son clínicamente complejas, sino también emocionalmente intensas tanto para los pacientes como para los proveedores.
En este episodio, exploraremos estrategias de comunicación que ayuden a los médicos a guiar a los pacientes a través de estas transiciones con claridad, compasión y empoderamiento, equilibrando la esperanza con el realismo mientras preservan la confianza y la seguridad emocional.

Me acompaña el Dr. John Mascarenhas, profesor de Medicina en la Icahn School of Medicine at Mount Sinai y experto reconocido internacionalmente, cuyo trabajo ha ayudado a dar forma al panorama en evolución de la investigación y la práctica clínica de las NMP.
Dr. Mascarenhas, gracias por acompañarnos en esta importante conversación.

Dr. John Mascarenhas:

Sí, realmente es un placer. Espero con interés nuestra conversación.
Dra.

Nicole Rochester:

Yo también. Entonces, Dr. Mascarenhas, cuando los pacientes experimentan progresión de la enfermedad, resistencia al tratamiento o una evolución de la carga de síntomas dentro del espectro de las NMP, las conversaciones suelen volverse más complejas y emocionalmente intensas.

¿Qué estrategias de comunicación puede compartir que ayuden a los proveedores a empoderar a los pacientes durante estos puntos de transición, particularmente al hablar sobre la intensificación del tratamiento, los ensayos clínicos o la planificación a largo plazo?

Dr. John Mascarenhas: 

Definitivamente puede ser complejo y puede resultar difícil transmitirles a los pacientes en qué punto del espectro de la enfermedad se encuentran, cómo puede evolucionar la enfermedad y cuáles pueden ser las opciones de tratamiento, de una manera que sea fácil de asimilar. Y, nuevamente, realmente hay que adaptar esa conversación al paciente, a su comprensión de la enfermedad, a su alfabetización en salud, y asegurarse también de poder superar cualquier barrera lingüística que pueda existir.

Es difícil, y a mí me gusta tomarme el tiempo e ir repasando las opciones en lugar de necesariamente promover una opción desde el principio. Me gusta presentar al paciente el abanico de opciones que existen. Y luego me gusta personalizarlo y decir: “De estas opciones, la que creo que podría ser mejor para usted, basándome en sus antecedentes por X, Y y Z, sería esta opción por estas razones”.

También me gusta proporcionar algo de contexto sobre cómo podría ser esa opción desde el punto de vista de la toxicidad, porque creo que a menudo nos enfocamos en por qué queremos administrarla y en los aspectos positivos. Pero si no se ofrece una conversación equilibrada sobre cuáles son los posibles aspectos negativos, eso puede ser engañoso y, si por desgracia un paciente presenta una toxicidad, podría sentir que eso nunca se le explicó.
Así que me gusta mantener un equilibrio. Puede resultar un poco abrumador si se intenta proporcionar toda la información y, además, todos los aspectos positivos y negativos. Pero creo que, al final del día, los pacientes sienten que están informados y que la decisión… busco conocer su opinión sobre la decisión, sobre lo que quieren hacer. Y a veces no hay una decisión que tomar, simplemente hay una opción. Pero si hay más de una opción, me gusta repasar esas opciones y darles la oportunidad de expresar lo que piensan. Y, a veces, eso no va a ocurrir en esa primera consulta. Puede que necesiten tiempo para ir a casa, hablar con otros miembros de la familia, hacer su propia investigación, pensarlo y continuar la conversación.

Siempre estoy abierto a continuar la conversación. Creo que, a medida que he envejecido, también me he vuelto menos dogmático. No impongo mi… ya sabe, mi sesgo, o digo: “Realmente creo que debería hacer esto”. Recomiendo lo que considero que debería hacerse, pero estoy muy abierto a esas conversaciones. Y, al final del día, uno es un guía; intenta orientar al paciente, pero yo no intento dictar siempre cada paso del camino.

Dra. Nicole Rochester: 

Me encanta que haya evolucionado hacia ese enfoque a medida que ha adquirido más experiencia y madurez en la medicina, y estoy segura de que sus pacientes aprecian poder tener esas conversaciones bidireccionales. ¿Hay cosas que hace de manera diferente cuando habla específicamente sobre la participación en ensayos clínicos? Sabemos que esta puede ser una conversación difícil para muchos pacientes.

Dr. John Mascarenhas: 

Sí, y es una gran parte de lo que hago. Así que siempre lo digo, lo digo en voz alta y lo hago de manera deliberada e intencional. Siempre digo que tengo un sesgo. Soy investigador de ensayos clínicos, soy médico, atiendo a pacientes, y eso es lo primero, pero también evalúo medicamentos. Y cuando lo presento de esa manera, quiero que los pacientes comprendan que tengo un sesgo a favor de los ensayos clínicos, porque sí creo que eso es lo que marca la pauta para la próxima generación de terapias. Y tengo ese sesgo en el sentido de que creo… genuinamente creo que, en general, a los pacientes les va mejor en los ensayos clínicos que con el estándar de atención. Realmente creo que eso es cierto.

Y creo que se debe a muchas razones, pero me gusta señalar el hecho de que, cuando uno participa en un ensayo clínico, todo está muy estructurado, es muy metódico y rígido. Y la rigidez a veces es buena en la atención oncológica porque nos mantiene, hasta cierto punto, dentro de un determinado estándar y no deja demasiado margen de variación.

Así que creo que eso suele ser un beneficio para los resultados de los pacientes, además del hecho de que, cuando se participa en un ensayo, hay mucho más escrutinio, mucha más observación de los resultados de laboratorio y otros resultados, y de la toma de decisiones, y hay un equipo más amplio involucrado. Hay enfermeros de investigación, profesionales de enfermería avanzada, coordinadores de investigación clínica, patrocinadores y organizaciones de investigación por contrato (CRO). Así que creo que se recibe más atención.

De hecho, he tenido muchos pacientes que participan en ensayos clínicos que, cuando finaliza su participación, extrañan ese aspecto de su atención. Regresan al estándar de atención y, bueno, no siempre es tan… no siempre los envuelve de la misma manera que estar en un ensayo clínico. Así que sí creo que participar en ensayos clínicos tiene muchos beneficios.

Intento explicarlo, pero también soy muy transparente: tengo un sesgo. Cuando veo a los pacientes, también estoy pensando: “¿Es este un ensayo apropiado?”. Me gusta pensar que estoy integrando ambas perspectivas y pensando en ambas direcciones. ¿Tiene sentido para el paciente? Y, ¿tiene sentido este ensayo para el paciente? ¿Tiene sentido ese paciente para el ensayo? En ambas direcciones.

Pero creo que es una conversación difícil y es una a la que, al menos en nuestra práctica, dedicamos mucho tiempo. Y nunca… nunca hago que un paciente tome una decisión sobre un ensayo durante esa consulta.

Otra cosa que es realmente importante es que les presentamos al equipo de investigación. A menudo salgo de la habitación para no formar parte de la conversación, de modo que puedan escuchar la información sin que yo esté presente.

Tengo que repasarla nuevamente con ellos en la habitación, y siempre insistimos en que se lleven el formulario de consentimiento a casa y lo lean. También siempre les pedimos que escriban sus preguntas en la parte posterior para revisarlas en la próxima consulta. Incluso cuando los pacientes dicen: “No, quiero participar en el ensayo, firmaré aquí”, nosotros siempre decimos: “No, no vamos a aceptar eso ahora. Tiene que ir a casa, tiene que leerlo, por favor compártalo con otras personas”.

Estamos encantados de responder preguntas y todos tienen mi información de contacto, así que constantemente respondo preguntas e inquietudes. Pero realmente quiero que los pacientes se sientan cómodos y nunca sientan que se les está presionando o coaccionando para participar en un ensayo. Realmente tienen que creer en ello y reconocer que es para su propio beneficio. Y si no lo creen, no deberían participar en un ensayo.

Dra. Nicole Rochester: 

Estas son estrategias que realmente generan confianza y que usted ha incorporado en su práctica. Me encanta la idea de pedirles que escriban sus preguntas en la parte posterior del formulario de consentimiento. Gracias por compartirla.

¿Qué tan pronto deberían los proveedores comenzar a preparar a sus pacientes para una posible evolución de la enfermedad?
Dr. John Mascarenhas: Debo decir que yo lo hago temprano, lo hago desde el principio y lo planteo en el sentido de que usted tiene una enfermedad crónica. Y uno de los aspectos más frustrantes de tener una NMP es que, aunque es crónica, la posibilidad de progresión de diferentes maneras puede ocurrir en distintos momentos y presentarse de diferentes formas. Creo que es esa incertidumbre lo que realmente hace que sea difícil para los pacientes y sus seres queridos no saber cuándo, como dice el refrán, “caerá el otro zapato”.

Así que intento presentar un panorama, no desde la negatividad, sino desde la comprensión, y quizás reforzar el hecho de que, como parte de su atención, vamos a estar atentos a posibles signos de progresión y los abordaremos de manera oportuna.
De esa manera, no se siente como algo abierto e indefinido, como si fuera a caer por un precipicio y no hubiera una red que lo sostuviera. Se trata realmente de proporcionar esa sensación desde el principio, pero también de tranquilizar al paciente diciéndole que es… ya sabe, suena un poco trillado cuando lo digo así, pero es un camino. Y es un camino que, me gusta pensar, los médicos recorren junto con sus pacientes y en el que los ayudan a lo largo del proceso.

Y hacer eso significa que hay que ser honesto y hay que… hay que explicar lo que está sucediendo y preparar a los pacientes, pero obviamente sin asustarlos. Así que realmente es un acto de equilibrio entre proporcionar información y, al mismo tiempo, tranquilizar a los pacientes.

Dra. Nicole Rochester: 

Y hablando de ese equilibrio, ¿cómo equilibra la esperanza con el realismo cuando mantiene este tipo de conversaciones? ¿Hay algún lenguaje específico que haya encontrado útil para ayudar a que los pacientes se sientan apoyados en lugar de abrumados y temerosos de lo que pueda ocurrir en el futuro?

Dr. John Mascarenhas: 

Sí, quiero decir, creo que reconocer que somos personas, que no somos perfectos y que no tenemos todas las respuestas. Creo que simplemente reconocer eso tranquiliza a los pacientes. Nadie quiere al médico arrogante que cree saberlo todo y que simplemente dice cosas que, en realidad, no podría saber con certeza.

Así que creo que ser abierto y honesto respecto a que tenemos muchas herramientas a nuestra disposición que utilizamos para ayudar a establecer un pronóstico, clasificar a los pacientes en diferentes grupos de riesgo y contar con tratamientos para abordar diferentes aspectos que debemos personalizar para cada paciente; y que no siempre sabemos qué esperar en el futuro.

Pero vamos a mantener los ojos bien abiertos y vamos a estar atentos, de manera vigilante, a los síntomas, los cambios en los resultados de laboratorio, los hallazgos del examen clínico y los cambios moleculares que puedan modificar nuestro enfoque, y seremos dinámicos durante ese proceso.
Pero debido a que la enfermedad es heterogénea y no siempre es predecible, tenemos que… creo que hay que ser honestos con el paciente respecto a que no siempre sabemos exactamente qué deparará el futuro. Y creo que, si los pacientes perciben que uno está siendo honesto con ellos, eso genera cierta sensación de tranquilidad, porque están recorriendo ese camino juntos. Y el objetivo es ayudarlos a atravesarlo.

Dra. Nicole Rochester: 

Bueno, con esto llegamos al final del podcast EPEP de Patient Empowerment Network de hoy.

Muchas gracias, Dr. Mascarenhas, por compartir una orientación tan reflexiva sobre cómo navegar las transiciones de la enfermedad, y gracias a nuestros oyentes. Esperamos que la conversación de hoy les ayude a sentirse mejor preparados para apoyar a sus pacientes y sus familias durante estos momentos complejos, fomentando la toma de decisiones informadas, la resiliencia emocional y la continuidad de la atención a lo largo del recorrido con las NMP.

Soy la Dra. Nicole Rochester. Gracias por acompañarnos en este podcast EPEP de Patient Empowerment Network.