Más allá de los recuentos sanguíneos: comunicación centrada en el paciente en la atención de las NMP

Dra. Nicole Rochester:

Hola, soy la Dra. Nicole Rochester y les doy la bienvenida al podcast Empowering Providers to Empower Patients (EPEP) de Patient Empowerment Network. En la conversación de hoy, hablaremos sobre las neoplasias mieloproliferativas, o NMP, y los desafíos continuos que implica ayudar a los pacientes a comprender una enfermedad que puede evolucionar con el tiempo, a menudo de maneras que no son inmediatamente evidentes únicamente a través de los valores de laboratorio.

Aunque algunos pacientes pueden ser clasificados como de “bajo riesgo”, muchos continúan experimentando una carga significativa de síntomas y una disminución en su calidad de vida. Esto genera una necesidad fundamental de una comunicación clara, una evaluación cuidadosa de los síntomas y una toma de decisiones compartida basada tanto en el criterio clínico como en la experiencia del paciente.

Hoy nos acompaña la Dra. Gabriela Hobbs, directora clínica del Servicio de Leucemia de Massachusetts General Hospital y profesora asociada de Medicina de Harvard Medical School en Boston, Massachusetts.

Gabby, muchas gracias por acompañarnos hoy.

Dra. Gabriela Hobbs:

Gracias. Estoy muy contenta de estar aquí.

Dra. Nicole Rochester:

Gabby, como sabemos, las neoplasias mieloproliferativas son enfermedades crónicas que cambian con el tiempo. Y los pacientes con frecuencia tienen dificultades para comprender cómo puede cambiar su enfermedad a lo largo del tiempo.

Al mismo tiempo, algunos pacientes, especialmente aquellos clasificados como de bajo riesgo, pueden continuar experimentando una carga significativa de síntomas y una disminución de su calidad de vida, a pesar de que sus valores de laboratorio parezcan estables.
Desde su perspectiva, ¿cómo pueden los profesionales de la salud ayudar a los pacientes a comprender la naturaleza longitudinal de las NMP, validar la carga de sus síntomas y comunicar el riesgo y la incertidumbre de una manera que favorezca la toma de decisiones compartida sin generar un temor innecesario?

Dra. Gabriela Hobbs: 

Nicole, esta es una pregunta muy importante y me alegra mucho que estemos hablando de este tema. Con frecuencia, muchos pacientes, especialmente aquellos que, como mencionaste, son de bajo riesgo, tienen dificultades con una ansiedad significativa. Viven con una enfermedad que saben que puede transformarse en otra cosa, y creo que eso puede ser muy difícil. Además, es posible que sus recuentos sanguíneos no sean tan anormales y, aun así, presenten muchos síntomas.

Por eso, creo que, como profesionales de la salud, lo primero es ser conscientes de que los pacientes pueden presentar síntomas independientemente del riesgo de su enfermedad. El primer paso es simplemente preguntarles: “¿Tiene síntomas relacionados con su NMP?”. Personalmente, en mi práctica clínica, utilizo el formulario de evaluación de síntomas de las NMP.

Sé que a veces puede parecer complicado pensar en utilizar un formulario, pero puede ser tan sencillo como entregárselo al paciente mientras espera en la sala de espera. Es un cuestionario de 10 puntos.

Lo tengo incorporado como una frase rápida en mis notas que puedo insertar fácilmente y que me ayuda a llevar un seguimiento.
Entonces, lo primero es reconocer que existen síntomas y preguntar sobre ellos. Pero también ocurre que, en ocasiones, los pacientes no saben qué parte de lo que están sintiendo está relacionada con su enfermedad. Por eso, considero que es muy importante educarlos. Hay algunas manifestaciones que están claramente relacionadas con las NMP, como la picazón, por ejemplo, o los sudores nocturnos.

Pero hay otras que no lo están. Además, existe mucha ansiedad y depresión, especialmente, creo, entre esta población de bajo riesgo. Por eso, ayudar a educar a los pacientes sobre qué pueden esperar de su enfermedad y tranquilizarlos acerca de su condición es importante, porque muchas veces lo que está ocurriendo no es una progresión de la enfermedad, sino ansiedad relacionada con esa posibilidad.

También es muy útil apoyarse en otros profesionales que puedan ayudar, como los proveedores de atención primaria, trabajadores sociales, terapeutas y otros miembros del equipo. Por eso, considero que es muy importante estar atentos a cómo se sienten los pacientes y brindarles educación.

Dra. Nicole Rochester: 

Muchas gracias por compartir eso, Gabby. Me llama mucho la atención esta idea de la ansiedad y el hecho de que pueda ser mayor entre los pacientes clasificados como de bajo riesgo. Una de las cosas que me hizo pensar es en el concepto de invalidación médica, cuando las preocupaciones de las personas a veces son desestimadas o minimizadas porque, sobre el papel, sus resultados de laboratorio parecen indicar una determinada situación. Por eso, me parece muy importante que señales que los pacientes de menor riesgo a veces pueden experimentar más ansiedad y que también pueden presentar síntomas válidos.

Me imagino que este tipo de conversaciones puede ser difícil dependiendo de ciertas características de los pacientes, y una en particular en la que estoy pensando es la baja alfabetización en salud. Sabemos que una gran cantidad de pacientes tiene un nivel bajo de alfabetización en salud, independientemente de su nivel educativo.

¿Cómo adapta estas conversaciones en función del nivel de alfabetización en salud del paciente?

Dra. Gabriela Hobbs: 

Sí, qué buena pregunta, Nicole. No puedo decirte cuántas veces veo a un paciente que ha tenido un diagnóstico, ya sea de trombocitemia esencial de bajo riesgo o policitemia vera de bajo riesgo, durante años y que acude a verme por diferentes motivos, pero en realidad no sabe que tiene un diagnóstico de NMP. Todo lo que sabe por parte de su profesional de la salud es que había algo anormal en su sangre.
Creo que esto realmente demuestra cómo la alfabetización en salud influye en lo que los pacientes comprenden acerca de su enfermedad. Y en nuestras consultas, que suelen estar muy ocupadas, desafortunadamente los profesionales de la salud a veces simplemente no disponen del tiempo necesario para explicar estos conceptos. Pero, al menos en mi práctica, creo firmemente en dedicar tiempo a explicarle al paciente qué significa tener una de estas enfermedades de una manera que pueda comprender.

Además, esto puede requerir más de una consulta. Incluso comprender lo que significa tener una mutación genética que se encuentra únicamente en la sangre y no en el resto del cuerpo no es un concepto sencillo. Por eso, con mis pacientes nuevos, poder dedicar bastante tiempo a explicar los conceptos educativos básicos marca una gran diferencia.

Creo que esa inversión inicial de tiempo termina ayudando mucho a largo plazo. Los pacientes se sienten empoderados porque saben qué enfermedad tienen y porque comprenden qué pueden esperar. Esto también ayuda con lo que mencionábamos acerca de la ansiedad. Pero creo que la clave es el tiempo. Como especialista, a veces tengo el privilegio de disponer de ese tiempo para sentarme con los pacientes y explicarles estas cuestiones.

Y, para responder más específicamente a la parte de la pregunta relacionada con la alfabetización en salud, creo que, para todos mis pacientes, pero especialmente para aquellos cuyo nivel de alfabetización en salud me preocupa, es muy importante involucrar a los familiares para que puedan hablar con el paciente de una manera que realmente tenga sentido para él.

Puede que yo piense que le estoy explicando algo claramente al paciente y, luego, su cónyuge diga algo y el paciente responda: “Ah, ahora entiendo”. Así que, a veces, simplemente necesitamos un poco de ayuda. Creo que contar con el apoyo de las personas cercanas al paciente también es muy importante.

Dra. Nicole Rochester: 

Me encanta eso. Al hablar de involucrar a las familias y de que puedan explicar las cosas de una manera que el paciente comprenda, también estamos hablando de sus antecedentes culturales.

Y quizás incluso del idioma que hablan y de la importancia de comunicarnos adecuadamente con pacientes que pueden provenir de diversos entornos.

¿Hay otras técnicas que utilice específicamente con pacientes cuyos antecedentes culturales puedan dificultar la comprensión de un diagnóstico de NMP?

Dra. Gabriela Hobbs: 

En realidad, se trata de involucrar a las familias y de intentar conocer verdaderamente a los pacientes a lo largo del tiempo. Te daré un ejemplo. Yo hablo español y, cuando hablo con pacientes en español, comprendo que existen ciertas formas de expresar, por ejemplo, molestias psicosomáticas que tienen mucho sentido para mí como hispanohablante. Pero definitivamente he atendido a pacientes de otros orígenes cuyos síntomas psicosomáticos y cuya manera de expresar la ansiedad o la depresión pueden ser realmente muy diferentes.
Por eso, no creo que sea posible lograr todo en una sola consulta. Creo que la relación longitudinal realmente marca una diferencia.

Una vez más, puede ser útil involucrar a ese familiar y decirle: “Explíqueme un poco más sobre este síntoma”, e intentar situarlo en el contexto de quién es ese paciente, de la sociedad en la que vive y de dónde proviene. Creo que es realmente difícil generalizar y asumir que todos los pacientes van a experimentar los síntomas de la misma manera.

Y en enfermedades como las NMP, en las que los síntomas tienen tanta importancia, es fundamental intentar comprender si lo que está experimentando el paciente es un síntoma relacionado con su NMP o si, quizás, está relacionado con la ansiedad, que es muy frecuente en esta población. No queremos tratar esa ansiedad como si fuera parte de la NMP. Por eso, dedicar tiempo a comprender verdaderamente de dónde viene ese paciente y cuál es su contexto realmente da resultados.

Dra. Nicole Rochester: 

Me encanta que cada vez que has hablado del tiempo hayas utilizado palabras como “inversión” y “resultados”. Creo que es muy importante que los profesionales de la salud comprendan que, aunque el tiempo es un recurso limitado en la consulta hoy en día, dedicar ese tiempo es una inversión y esa inversión genera beneficios.

Poder dedicar tiempo de calidad al comienzo del diagnóstico y asegurarse, como mencionaste, de que el paciente realmente comprende su enfermedad termina beneficiando tanto a los pacientes y sus familias como a los profesionales de la salud. Así que agradezco mucho que hayas señalado eso.

¿Qué errores de comunicación dirías que pueden aumentar involuntariamente el temor, la confusión o la ansiedad que has mencionado?

Dra. Gabriela Hobbs: 

Mencionaría primero algo general y luego algo específico. Creo que asumir que un paciente comprende lo que significa algo y simplemente pasar por alto la explicación, o utilizar jerga médica, definitivamente puede aumentar mucho el temor y la confusión.
En el contexto de una NMP, por ejemplo, decir: “Bueno, obviamente su mutación JAK2” o “la VAF”, o utilizar términos que sencillamente no son obvios para el paciente, puede ser muy difícil.

Así que, nuevamente, volvemos al tema del tiempo: explicar “usted tiene esta enfermedad y está asociada con esta mutación, y esta mutación se encuentra únicamente en la sangre”. Creo que explicar las cosas paso a paso resulta muy útil.
Una de las cosas que, específicamente, creo que realmente aumenta el temor o la confusión es la manera en que actualmente se informan los resultados a los pacientes. Por ejemplo, un paciente puede someterse a una biopsia de médula ósea. Pero con mucha frecuencia también se realiza pruebas genéticas y recibe esa información al mismo tiempo que yo. Y, por supuesto, el paciente solamente tiene un resultado que revisar, mientras que yo tengo varios.

De hecho, justo antes de esta conversación recibí un correo electrónico de un paciente que decía: “¿Puede ayudarme a entender todas estas cosas?”. Porque los resultados de las pruebas genéticas no dicen simplemente una cosa; contienen todo tipo de jerga y términos que pueden sonar realmente alarmantes.

Eso definitivamente aumenta el temor y la confusión. Por eso, volviendo a cómo podemos comunicarnos para evitarlo en cierta medida, debemos informar al paciente de que va a recibir esos resultados. Debemos programar una consulta para analizarlos y explicarle que no se espera que pueda interpretar esos resultados sin la ayuda de su profesional de la salud.

Sucede constantemente que los pacientes reciben demasiada información de golpe. Incluso para los pacientes con mayor nivel educativo, e incluso para los médicos en ocasiones, creo que comprender algunos de esos resultados genéticos puede ser realmente complicado.
Así que anticiparnos y preparar a los pacientes para estas situaciones puede ser útil, aunque no siempre sea posible.

Dra. Nicole Rochester: 

Sí, ese es un tema realmente importante. Queremos que los pacientes tengan acceso a su información, pero la otra cara de la moneda es precisamente lo que acabas de compartir. A veces reciben los resultados incluso antes que el médico o, como dijiste, antes de que el profesional haya tenido la oportunidad de revisarlos.

Por eso, son excelentes recomendaciones: preparar al paciente para el hecho de que los resultados aparecerán en su portal del paciente y programar de manera proactiva una cita para que sepa que tendrá la oportunidad de conversar sobre esos resultados es sumamente importante.

Bueno, muchas gracias, Gabby. Con esto llegamos al final de este podcast EPEP de Patient Empowerment Network.

Gracias por compartir sus valiosas perspectivas y conocimientos. Esperamos que el podcast de hoy ayude a los profesionales de la salud que atienden a pacientes y familias que enfrentan una NMP a sentirse aún mejor preparados para empoderar a sus pacientes a lo largo de su experiencia con las NMP.

Soy Nicole Rochester. Gracias por escucharnos.