Segundas opiniones sobre las NMP: cómo superar las barreras para acceder a la atención especializada

Lisa Hatfield:

El acceso a conocimientos especializados puede ser una barrera. Muchas personas con NMP reciben atención en consultorios médicos de su comunidad y es posible que no tengan acceso regular a un médico especializado específicamente en las NMP.

Como usted, Dr. Abu-Zeinah. Entonces, ¿cuándo podría ser particularmente valiosa para un paciente una consulta con un especialista o experto en NMP? ¿En qué momento sería especialmente útil buscar la atención especializada de alguien como usted?

Dr. Ghaith Abu-Zeinah:

Sí, creo que, en teoría, en cualquier momento, especialmente ahora que contamos con la telemedicina, sabe, que en cierto modo reduce la necesidad de desplazarse. Si hablamos de consultas dentro del mismo estado, algunos médicos tienen licencia para ejercer en otros estados y podrían ofrecer consultas por telemedicina, dependiendo de dónde se encuentre usted.

Así que realmente tenemos esa flexibilidad de, sabe, usted tiene derecho a hacerlo, puede solicitar múltiples opiniones y existen maneras de hacerlo de forma un poco más conveniente.

Pero ¿cuándo exactamente debería hacerlo? Sabe, ciertamente al momento del diagnóstico es importante que este quede bien aclarado. Puede haber algunas dificultades diagnósticas o quizás inconsistencias. Es posible que incluso algunos de los datos deban revisarse como parte de una segunda opinión.

Si hablamos de la biopsia de médula ósea, quizás quiera que la biopsia, o las láminas de la muestra, también sean revisadas en un centro especializado, porque, sabe, eso podría permitir precisar mejor el diagnóstico. Por lo tanto, al momento del diagnóstico es importante obtener esa segunda opinión, porque incluso en esa etapa se recibe mucha información sobre el pronóstico, las expectativas y los objetivos del tratamiento.

Y quizás incluso se empiece a hablar de un plan de tratamiento en esa etapa inicial. Para algunos pacientes, tal vez el plan de tratamiento se formule, sabe, algunos años después del diagnóstico, en el contexto de tratamientos como la aspirina, únicamente las flebotomías o la observación con atención de apoyo.

Quiero decir, estas son cosas que, en cierto modo, distingo del tratamiento dirigido a las NMP. Considero que el tratamiento dirigido a las NMP incluye medicamentos, ensayos clínicos o incluso un trasplante para algunas personas. Creo que estas pueden ser conversaciones más importantes que quizás no tengan lugar durante la primera consulta y que podrían no ocurrir en esa etapa del diagnóstico. Así que ese sería otro momento clave: hablar sobre el tratamiento que sería preferible iniciar y cuándo hacerlo.

Y luego, a lo largo de la evolución de la enfermedad, hablamos de cuáles son los parámetros que indican que estoy evolucionando bien y cuáles indican que la respuesta al tratamiento no es óptima. Entonces, sabe, durante ese proceso, quizás quiera volver a consultar con el especialista. Incluso si todo parece estar muy bien, pero ha pasado más de un año, quizás quiera volver a consultar.

Así que, siempre que haya establecido esa relación desde el principio, tenga una buena idea de su situación y cuente con un buen hematólogo en quien confíe y con quien mantenga un seguimiento cercano, sabe, le sorprendería cuánto nos comunicamos con su hematólogo. Entonces, si estoy atendiendo a un paciente que ha sido remitido o que viene de otro estado para una consulta, pero tiene su propio hematólogo local, sabe, recibimos los expedientes médicos por fax. Tenemos conversaciones, por así decirlo, entre bastidores: ¿qué piensa usted y qué debería hacer yo?

Así que, al final del día, seguimos vigilando la situación, pero quizás quiera volver a consultar de vez en cuando. Y les digo a mis pacientes que, si ha pasado más de un año y esperan que yo siga, sabe, al tanto de todo lo que está ocurriendo, probablemente debería tener una conversación con ustedes, simplemente para saber cómo están, incluso si se encuentran muy bien.

Eso hace que los tenga presentes. Y me mantiene al día sobre todos los acontecimientos que necesito conocer para poder ayudarlos. Así que mi consejo de [ACT]IVACIÓN para esta pregunta es que establezcan una relación con un experto en NMP, un médico consultor con quien puedan hablar en diferentes momentos, especialmente al principio y luego durante el tratamiento.