Un superviviente de 30 años de leucemia mieloide aguda comparte su experiencia
Un superviviente de 30 años de leucemia mieloide aguda comparte su experiencia from Patient Empowerment Network on Vimeo.
¿Qué podrían experimentar los pacientes con leucemia mieloide aguda (AML) en cuanto a los síntomas, el tratamiento y cómo sobrellevar la AML? Art Flatau, paciente de AML y líder de Empowerment, comparte la experiencia de su trayectoria en AML desde el diagnóstico, el tratamiento y la supervivencia de AML, y los avances en los tratamientos de AML. Art también comparte sus consejos para que los pacientes y sus cuidadores reciban una atención óptima y cómo ha encontrado un sentido a sus esfuerzos de defensa del paciente.
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Transcript:
Mi nombre es Art, y vivo en Austin, Texas. En 1992, tenía 31 años y me casé con dos hijos pequeños. Estaba en la escuela de posgrado y trabajando de tiempo completo. Durante un par de semanas, me había estado sintiendo cansado y había estado teniendo una fiebre de bajo grado. También tenía muchos moretones, probablemente porque estaba jugando rugby en ese momento. Pensé que la fatiga era porque estaba sobrecargado de trabajo y estaba durmiendo poco.
El sábado tuve un partido de rugby, pero estaba demasiado cansado para jugar más de unos minutos. Al día siguiente, estaba demasiado cansado para hacer mucho. Mi esposa y yo decidimos ir al médico el lunes.
El lunes por la mañana me desperté y había sangre en mi almohada porque me sangraban las encías. Mi esposa quería llevarme a la sala de emergencias, pero la convencí de llamar a nuestro médico. Fui al médico más tarde esa mañana. Ella notó mis síntomas, hizo un examen rápido y me envió a hacerme un análisis de sangre. Después del almuerzo, me llamó y me dijo que tenía que ir al hospital y ver a un hematólogo. Sabía que estaba en problemas.
Hablamos con el médico y dijo: «Tenemos que ver qué tipo de leucemia tienes». Qué shock. Sabía que estaba enfermo con algo que no había tenido antes. El hecho de que fuera cáncer fue un shock. No sabía que había diferentes tipos de leucemia, pero pronto descubrí que tenía leucemia mieloide aguda (AML).
Esa noche recibí transfusiones de plaquetas y glóbulos rojos. A la mañana siguiente, me hicieron una biopsia de médula ósea, me administraron más plaquetas y me operaron para ponerme una vía central. Esa tarde, menos de 24 horas después de oír la palabra leucemia en referencia a mí, empecé la quimioterapia. Todo esto era abrumador. No teníamos forma de entender cuáles eran nuestras opciones ni de obtener una segunda opinión.
Tres semanas y media después, salí del hospital sin cabello, 25 libras menos, mucho más débil pero vivo. Tuve más quimioterapia en las próximas semanas y más hospitalizaciones. Unos meses más tarde, terminé con la quimioterapia. Recuperé algo de fuerza, me volvió a crecer el pelo y traté de que mi vida volviera a la normalidad.
A principios de 1993, unos 9 meses después de ser diagnosticado, tuvimos otro susto, había recaído. Necesitaba un trasplante de médula ósea. Aunque tuvimos un poco de tiempo, unos días para averiguar a dónde ir para un trasplante, nuevamente nos costó entender el proceso. También estábamos luchando por encontrar la manera de mudarnos a Dallas por tres meses más para el trasplante. El trasplante fue una tarea larga, un mes más o menos en el hospital, un par de meses de ir a la clínica ambulatoria dos o tres veces por semana, pero lo logramos.
Ahora, 30 años después, sigo vivo. Mis hijos se graduaron de la escuela secundaria, la universidad y la escuela de posgrado y tienen carreras exitosas. Mi esposa y yo tenemos el nido vacío. Yo sigo trabajando, pero espero jubilarme dentro de unos años. Aunque me considero muy afortunado por haber sobrevivido y haber tenido relativamente pocos efectos secundarios, tengo algunos efectos secundarios con los que lidiar, incluida la testosterona baja.
Algunas cosas que he aprendido durante mi trayecto AML incluyen:
- AML es una enfermedad rara: La buena noticia es que en los últimos años se han descubierto muchos tratamientos nuevos para AML. Estos nuevos tratamientos están haciendo que más personas sobrevivan AML. Sin embargo, estos nuevos tratamientos evolucionan rápidamente. Es importante encontrar un centro oncológico y médicos que traten a muchos pacientes con leucemia.
- Considere la posibilidad de ofrecerse como voluntario: El trabajo de promoción es una forma excelente de ayudarse a sí mismo y de apoyar a otros pacientes y los esfuerzos continuos de investigación.
- Si algo no se siente bien con su salud, defienda sus derechos y solicite más pruebas.
Estas acciones son clave para mantenerse en su camino hacia el empoderamiento.
