Tag Archive for: CLL

Collaborate | What You Should Know About CLL Clinical Trials

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What role do clinical trials play in treating chronic lymphocytic leukemia (CLL)? This animated video explains clinical trials, reviews the benefits of patient participation, and discusses questions to ask your healthcare team.

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Which Treatment is Right for YOUR CLL

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 Collaborate | Understanding Your Role in Your CLL Care

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 How Is CLL Treated?Collaborate | How Is CLL Treated?

Transcript:

Dr. Johnson:

Hello everyone! I’m Dr. Johnson, a physician specializing in blood cancers. Welcome back to the CLL Collaborate series from the Patient Empowerment Network.  

Joseph:

And I’m Joseph, Dr. Johnson’s patient. Today, we’ll be discussing an important topic: CLL clinical trials. We will talk about what clinical trials are, their role in advancing research, and how patients may benefit from participation. 

Dr. Johnson:

Let’s get started. Clinical trials are research studies that involve patients, and the goal is to find better ways to prevent, diagnose, or treat diseases. They are essential for advancing medical knowledge and for bringing new treatments to patients. 

Joseph:

Thanks, Dr. Johnson. And how exactly do clinical trials move research forward? 

Dr. Johnson:

Good question! Clinical trials provide critical data on the safety and effectiveness of new treatments. They also help researchers understand how different therapies work in diverse groups of people and ensure treatments work well and do not cause harm to humans before they become widely available.  

Early phase clinical trials are used to determine the treatment’s safety, while the latter phases investigate how effective the therapy is in managing a specific condition.  

Joseph:

And how can CLL patients benefit from participating in clinical trials?  

Dr. Johnson:

Well, Joseph, participating in a clinical trial can provide access to new options that are not yet available to the public. Patients also receive high-quality care from the clinical trial healthcare team, as they are very closely monitored throughout the study. And participation contributes to the advancement of medical research, potentially benefiting future patients. 

Joseph:

That makes sense. When we reviewed my treatment options, you suggested several trials that could be a good fit for me, and we discussed the pros and cons. So, what should patients ask their team before joining a clinical trial?  

Dr. Johnson:

Let’s walk through several important questions to ask your healthcare team: 

  • What trials do you recommend for me and why? 
  • What is the purpose of the trial? 
  • What treatments and tests will I receive during the trial? 
  • What are the potential risks and benefits? 
  • Are there resources to help me learn more about the trial? 
  • How might this trial affect my daily life? 
  • Will I need to travel for treatment or tests? 
  • Finally, how long will the trial last, and what happens after it ends? 

Discuss these questions with your healthcare team to determine if a clinical trial is the right option for you. 

I also want to note that clinical trials are voluntary, and patients can decide to leave a trial at any time. The informed consent process educates participants about all potential risks and benefits and reviews their rights. Remember, you are at the center of your care.  

Joseph, can you share advice for patients as they learn more about trials and advocate for better care? 

Joseph:

I’d be happy to! Here are some additional steps to help you feel confident when considering clinical trials: 

  • First, educate yourself: Understand the basics of clinical trials and how they work. It’s important to gather your information using credible resources—like the Patient Empowerment Network and The Leukemia & Lymphoma Society. 
  • Next, write down questions: Prepare a list of questions to ask your healthcare team. And download the guide that accompanies this video to review the questions Dr. Johnson suggested.   
  • Additionally, discuss goals: Be clear about your treatment goals and ensure you’ve had all of your questions answered before making a decision. 
  • Bring support: Have a loved one join you for appointments or discussions to help take notes and to provide support.  
  • Finally, stay informed: Keep up with the latest research and advancements in CLL treatments. As I mentioned, PEN and the LLS are great sources of information. 

Dr. Johnson:

These are excellent tips, Joseph! Thank you everyone for joining us. For more information and valuable resources, visit powerfulpatients.org/CLL.  

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Lo que Debes Saber Sobre los Ensayos Clínicos de CLL

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¿Qué papel juegan los ensayos clínicos en el tratamiento de la leucemia linfocítica crónica (CLL)? Este video animado explica los ensayos clínicos, revisa los beneficios de la participación del paciente y discute las preguntas que debe hacer a su equipo médico.

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¿Qué tratamiento es el Adecuado para tu CLL?

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 Conozca su diagnóstico de CLL

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 Comprender los tipos de tratamiento de la CLL

Comprender los tipos de tratamiento de la CLL 

Transcript: 

Dra.  Johnson:

¡Hola a todos! Soy la Dra.  Johnson, una médico especializada en cánceres de la sangre. Bienvenidos de nuevo a la serie Colaborativa CLL de la Red de Empoderamiento del Paciente.  

Joseph:

Y yo soy Joseph, paciente de la Dra.  Johnson. Hoy, discutiremos un tema importante: loa ensayos clínicos de CLL. Hablaremos de qué son los ensayos clínicos, su papel en el avance de la investigación y cómo los pacientes pueden beneficiarse de participar en ellos. 

Dra.  Johnson:

Comencemos. Los ensayos clínicos son estudios de investigación que involucran a pacientes, y el objetivo es encontrar mejores maneras de prevenir, diagnosticar, o tratar enfermedades. Son esenciales para avanzar en el conocimiento médico y para llevar nuevos tratamientos a los pacientes. 

Joseph:

Gracias, Dra.  Johnson. ¿Y cómo exactamente los ensayos clínicos impulsan la investigación? 

Dra.  Johnson:

¡Buena pregunta! Los ensayos clínicos proporcionan datos sobre la seguridad y efectividad de nuevos tratamientos. También ayudan a los investigadores a comprender cómo funcionan diferentes terapias en diversos grupos de personas y aseguran que los tratamientos funcionen bien y no causen daño antes de que estén disponibles de manera generalizada.  

Los ensayos clínicos en fases tempranas se utilizan para determinar la seguridad del tratamiento, mientras que las fases posteriores investigan qué tan eficaz es la terapia para manejar una condición específica.  

Joseph:

¿Y cómo pueden beneficiarse los pacientes con CLL al participar en ensayos clínicos? 

Dra.  Johnson:

Bueno, Joseph, participar en un ensayo clínico puede brindar acceso a nuevas opciones que aún no están disponibles para el público. Los pacientes también reciben atención de alta calidad del equipo médico del ensayo, ya que son monitoreados muy de cerca durante todo el estudio. Y la participación contribuye al avance de la investigación médica, beneficiando potencialmente a futuros pacientes. 

Joseph:

Tiene sentido. Cuando revisamos mis opciones de tratamiento, me sugeriste varios ensayos que podrían ser adecuados para mí, y discutimos los pros y los contras. Entonces, ¿qué deberían preguntar los pacientes a su equipo antes de unirse a un ensayo clínico? 

Dra.  Johnson:

Repasemos varias preguntas importantes que debes hacerle a tu equipo médico: 

  • ¿Qué ensayos me recomiendas y por qué?  
  • ¿Cuál es el propósito del ensayo?  
  • ¿Qué tratamientos y pruebas recibiré durante el ensayo?  
  • ¿Cuáles son los posibles riesgos y beneficios?  
  • ¿Hay recursos para ayudarme a aprender más sobre el ensayo?  
  • ¿Cómo podría este ensayo afectar mi vida diaria? 
  • ¿Tendré que viajar para recibir el tratamiento o realizar pruebas?  
  • Finalmente, ¿cuánto tiempo durará el ensayo y qué pasará después de que termine? 

Discute estas preguntas con tu equipo médico para determinar si un ensayo clínico es la opción adecuada para ti. 

También quiero señalar que los ensayos clínicos son voluntarios, y los pacientes pueden decidir dejar un ensayo en cualquier momento. El proceso de consentimiento informado educa a los participantes sobre todos los posibles riesgos y beneficios y revisa sus derechos. Recuerda, tú estás en el centro de tu atención.   

Joseph, ¿puedes compartir algunos consejos para los pacientes que están aprendiendo más sobre los ensayos y desean abogar por una mejor atención? 

Joseph:

¡Con mucho gusto! Aquí algunos pasos adicionales para ayudarte a sentirte seguro al considerar ensayos clínicos: 

  • Primero, infórmate: Comprende los conceptos básicos de los ensayos clínicos y cómo funcionan. Es importante obtener tu información de recursos confiables—como la Red de Empoderamiento del Paciente y la Sociedad de Leucemia & Linfoma. 
  • Luego, anota preguntas: Prepara una lista de preguntas para hacerle a tu equipo de atención médica. Y descarga la guía que acompaña este video para revisar las preguntas que sugirió la Dra.  Johnson.   
  • Además, discute tus objetivos: Sé claro sobre tus objetivos de tratamiento y asegúrate de que todas tus preguntas hayan sido respondidas antes de tomar una decisión. 
  • Lleva apoyo: Pide a un ser querido que te acompañe a las citas o discusiones para ayudarte a tomar notas y brindarte apoyo.  
  • Finalmente, mantente informado: Mantente al día con los últimos avances en la investigación y tratamientos para la CLL. Como mencioné, la PEN y la LLS son excelentes fuentes de información. 

Dra.  Johnson:

¡Estos son excelentes consejos, Joseph! Gracias a todos por acompañarnos. Para más información y recursos valiosos, visita powerfulpatients.org/CLL.  

¿Qué tratamiento es el Adecuado para tu CLL?

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¿Cómo pueden los pacientes con leucemia linfocítica crónica (CLL) trabajar con su equipo médico para encontrar el enfoque de tratamiento adecuado para su enfermedad individual? Este video animado revisa pruebas importantes, factores que influyen en las opciones y ofrece consejos para las conversaciones con su proveedor.

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Entendiendo tu rol en el cuidado de tu CLL

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 Conozca su diagnóstico de CLL

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 Lo que Debe Saber Sobre los Ensayos Clínicos de la CLL

Lo que Debe Saber Sobre los Ensayos Clínicos de la CLL

Transcript: 

Dra.  Johnson:

¡Hola de nuevo! Soy la Dra.  Johnson, una médico especializada en cánceres de la sangre. Y este es Joseph, quien vive con leucemia linfocítica crónica—CLL para abreviar. 

Joseph:

¡Hola a todos! En el video de hoy, la Dra.  Johnson y yo discutiremos los factores que influyen en la determinación del tratamiento más eficaz para la CLL de un paciente y el papel fundamental que puede desempeñar el análisis de biomarcadores para ayudar a tomar esas decisiones.  

Dra.  Johnson:

Exactamente, Joseph—elegir el tratamiento adecuado para CLL puede ser complejo y depende de características únicas en cada paciente. Estos factores pueden incluir: 

  • El estadio y agresividad de la enfermedad.  
  • La salud general del paciente, incluida su edad y cualquier condición coexistente. 
  • Cualquier síntoma que esté experimentando.  
  • Las características específicas de las células de CLL, como mutaciones genéticas o anormalidades cromosómicas. 

Aquí es donde entra el análisis de biomarcadores, Joseph. Este análisis implica estudiar las células cancerosas para identificar mutaciones genéticas o anormalidades específicas, conocidas como biomarcadores.  

Estos biomarcadores pueden proporcionar información valiosa sobre la enfermedad y cómo podría responder a tratamientos específicos. 

Joseph:

Bien. Entonces, Dra.  Johnson, ¿qué tipos de pruebas de biomarcadores son típicas para los pacientes con CLL? 

Dra.  Johnson:

¡Buena pregunta! Las pruebas comunes de biomarcadores para la CLL incluyen la identificación de mutaciones en el gen IGHV, mutaciones en el gen TP53, y anormalidades cromosómicas como deleciones en los cromosomas 11q y 17p. Los resultados ayudan a determinar la estrategia de tratamiento más eficaz.1 

Joseph:

Entendido. ¿Cómo afecta exactamente esta información al plan de tratamiento? 

Dra.  Johnson:

Bueno, comprender la presencia de mutaciones o anormalidades es crucial. Por ejemplo, los pacientes con una mutación TP53 o una deleción 17p pueden no responder bien a la quimioterapia estándar. En su lugar, las terapias dirigidas o tratamientos más nuevos podrían ser más efectivos. Tener esta información permite al equipo médico personalizar el plan de tratamiento para lograr el mejor resultado posible. 

Joseph:

Cuando fui diagnosticado, me realizaron pruebas de biomarcadores. Luego, la Dra.  Johnson y yo discutimos cómo los resultados podrían guiar mi plan de tratamiento. Me tranquilizó saber que el tratamiento estaba diseñado específicamente para mi enfermedad. 

Dra.  Johnson:

Absolutamente, Joseph. Asegurarse de que se hayan realizado todas las pruebas necesarias antes de comenzar el tratamiento es esencial. Joseph, ¿puedes compartir algunos consejos para discutir las opciones de tratamiento con tu médico? 

Joseph:

Claro, esto es lo que he aprendido: 

  • Primero, infórmate: Aprende sobre los tipos de pruebas de biomarcadores disponibles y qué pueden revelar sobre tu CLL. 
  • Luego, haz preguntas: No dudes en preguntarle a tu médico cómo los resultados de las pruebas afectarán tu plan de tratamiento. 
  • Y discute tus objetivos: Comparte tus preocupaciones sobre los efectos secundarios del tratamiento o el impacto en tu estilo de vida. 
  • Finalmente, no olvides llevar un sistema de apoyo: Pide a un ser querido que te acompañe a las citas para tomar notas y brindarte apoyo. 

Dra.  Johnson:

Esos son excelentes consejos, Joseph. Ser proactivo e informado puede marcar una gran diferencia en el manejo de tu CLL. 

Joseph:

Gracias por acompañarnos hoy. Para más información y recursos valiosos, visita powerfulpatients.org/CLL. ¡Cuídate y mantente empoderado en tu lucha contra la CLL! 

Lo que Debes Saber Sobre los Ensayos Clínicos de CLL Guía

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¿Qué tratamiento es el Adecuado para tu CLL? Guía

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Comprender los tipos de tratamiento de la CLL Guía

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Comprender los tipos de tratamiento de la CLL

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¿Cuáles son los enfoques comunes de tratamiento para la leucemia linfocítica crónica (CLL)? Este video animado revisa los tipos de tratamiento, las pruebas esenciales y proporciona orientación para participar en la planificación del tratamiento.

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Entendiendo tu rol en el cuidado de tu CLL

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 Conozca su diagnóstico de CLL

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Comprender los tipos de tratamiento de la CLL Guía

Comprender los tipos de tratamiento de la CLL Guía

Transcript: 

Dra. Johnson:

¡Hola de nuevo! Soy la Dra. Johnson, aquí con otro vídeo de la serie Colaborar con CLL de la Red de Capacitación de Pacientes. En este vídeo vamos a repasar los tipos habituales de tratamiento de la CLL.  

Joseph:

Y yo soy Joseph, paciente del Dra. Johnson. ¡Bienvenidos! 

Cuando me diagnosticaron por primera vez, la Dra. Johnson me dijo que mi CLL aún no estaba lista para ser tratada y que me encontraba en el período de observación y espera. Me sorprendió esta información: me resultaba extraño que me diagnosticaran cáncer y no iniciara el tratamiento inmediatamente. Dra. Johnson, ¿podría explicarme este enfoque? 

Dra. Johnson:

Con mucho gusto. Dado que la CLL puede crecer lentamente en algunos pacientes, en lugar de iniciar el tratamiento de inmediato, el equipo sanitario del paciente controlará la enfermedad con citas periódicas y análisis de sangre. Y, como ha mencionado Joseph, esto se llama vigilar y esperar. 

Joseph:

Cierto. Y algunos pacientes pueden no necesitar nunca tratamiento mientras que otros pueden empezar la terapia más tarde.  Dra. Johnson, ¿cuáles son algunas de las razones por las que comenzaría el tratamiento? 

Dra. Johnson:

Cualquier persona con diagnóstico de CLL debe ser vigilada estrechamente, pero un aumento de los síntomas del paciente, anemia o recuento bajo de plaquetas podría indicar que ha llegado el momento de tratar la CLL. 

Además, algunos pacientes pueden tener un tipo de CLL de crecimiento más rápido que requiere tratamiento en el momento del diagnóstico. 

Joseph:

Y cuando llegó el momento de empezar mi tratamiento, recuerdo que revisamos juntos mis opciones, junto con los objetivos del tratamiento y los posibles efectos secundarios.   

Dra. Johnson:

¡Sí! Siempre es importante establecer objetivos de tratamiento con su médico. Los objetivos del tratamiento varían según el paciente y ayudan a determinar qué es lo mejor para su CLL particular y su estilo de vida. 

También debe someterse a todas las pruebas esenciales antes de elegir un enfoque. Los resultados de las pruebas pueden ayudar a orientar las decisiones y mostrar si un tratamiento concreto podría ser más eficaz para un paciente concreto. 

Bien, repasemos los tipos de tratamiento más comunes: 

  • Existe un enfoque comúnmente denominado F-C-R, que consiste en dos fármacos quimioterápicos que se combinan con un tratamiento dirigido denominado anticuerpo monoclonal.  
  • Además, existen otras clases de tratamientos farmacológicos actualmente aprobados para tratar la CLL. Entre ellos se incluyen: 
  • Inmunoterapia, incluidos los anticuerpos monoclonales 
  • Y terapias dirigidas 
  • Si la CLL no responde a la quimioterapia o a la terapia dirigida, su médico puede plantearle opciones como el trasplante de células madre, la terapia con células T CAR o un ensayo clínico. 

Joseph:

Cuando llegó el momento de tratar mi CLL, la Dra. Johnson me ayudó a entender lo que había disponible para mí.  Entonces, ¿cómo puede sentirse seguro a la hora de considerar sus opciones de tratamiento? 

  • En primer lugar, considere la posibilidad de consultar a un especialista en CLL que conozca bien TODOS los enfoques terapéuticos disponibles, incluidos los ensayos clínicos. 
  • Establezca objetivos de tratamiento con su equipo y haga preguntas si no está seguro del plan propuesto. 
  • Pregunte si le han realizado todas las pruebas esenciales y comente cómo pueden afectar los resultados a sus opciones de tratamiento. 
  • Por último, solicite recursos educativos para aprender más sobre cada enfoque por su cuenta. Ver vídeos como éste es un buen comienzo. Además, puede visitar powerfulpatients.org/CLL para obtener más recursos. 

Dra. Johnson:

Buen consejo, Joseph. También debería llevar a un amigo o ser querido a sus citas, para que puedan absorber los detalles y tomar notas en equipo. 

Joseph:

Gracias por acompañarnos. No olvide descargar la guía que acompaña a este vídeo: puede ayudarle a retener lo que hemos tratado. 

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Conozca su diagnóstico de CLL

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¿Qué deben saber los pacientes con leucemia linfocítica crónica (CLL) sobre su diagnóstico? Este video animado explica qué es la CLL, cómo se diagnostica y ofrece consejos para ser proactivo en las decisiones relacionadas con el cuidado.

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 Comprender los tipos de tratamiento de la CLL

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Conozca su diagnóstico de CLL Guía

Conozca su diagnóstico de CLL Guía

Transcript: 

Dra. Johnson:

¡Hola de nuevo! Soy la Dra. Johnson, y soy una médico que se especializa en leucemia linfocítica crónica, o C-L-L. Y este es Joseph, uno de mis pacientes. ¡Bienvenidos de nuevo a la Serie Colaborativa de CLL!

En el primer vídeo, Joseph y yo hablamos del importante papel que desempeñan los pacientes en las decisiones sobre su atención y tratamiento. 

Joseph:

Así es. Y desde el principio, los pacientes y sus cuidadores deben entender lo que el diagnóstico realmente SIGNIFICA. Dra. Johnson, ¿podría explicarnos qué es la CLL?  

Dra. Johnson:

Con mucho gusto. La CLL comienza en las células de la médula ósea – glóbulos blancos llamados linfocitos – y luego pasa a la sangre. Es el tipo más frecuente de leucemia en adultos.1 

La enfermedad suele diagnosticarse mediante un análisis de sangre y confirmarse con una biopsia de médula ósea. Cada paciente es diferente, pero algunas personas pueden presentar síntomas que lleven a realizar las pruebas de detección de la CLL. 

Joseph:

Y cuando me diagnosticaron, tenía frecuentes resfriados e infecciones sinusales. Dra. Johnson, ¿cuáles son otros síntomas? 

Dra. Johnson:

Como ha mencionado Joseph, la CLL conlleva un alto riesgo de infección. Otros síntomas comunes pueden incluir: 

  • Fatiga 
  • Sudores nocturnos 
  • Aumento del tamaño de los ganglios linfáticos o del bazo 
  • Fiebre  
  • Y pérdida de peso involuntaria 

Joseph:

Y es importante obtener un diagnóstico preciso para comprender cómo puede comportarse la CLL de cada paciente. Dra. Johnson, ¿qué pruebas le ayudan a conocer mejor las características específicas de la enfermedad de un paciente?  

Dra. Johnson:

Esto es importante, ya que no hay dos pacientes con CLL iguales. Por lo tanto, debemos realizar pruebas esenciales en el momento del diagnóstico para obtener más información sobre cómo puede evolucionar la CLL de un paciente, y los resultados pueden incluso ayudar a orientar las opciones de tratamiento. Además del hemograma completo, las pruebas pueden incluir: 

  • Pruebas de citometría de flujo 
  • Pruebas citogenéticas  
  • Hibridación fluorescente in situ (FISH) 
  • Pruebas moleculares  
  • Y pruebas de imagen, como un TAC 

Su médico debe revisar los resultados de estas pruebas con usted y asegurarse de que comprende cómo influyen en sus decisiones sobre el cuidado y el tratamiento de la CLL. 

Joseph:

¡Correcto! Es una buena idea comentar los resultados con su médico antes de iniciar las conversaciones sobre las opciones de tratamiento. Entonces, ¿qué otras medidas proactivas puede usted tomar para comprender su diagnóstico de CLL? 

  • Asegúrese de comprender las características específicas de su CLL, cómo afectará a su estilo de vida y si existen síntomas a los que deba prestar atención. 
  • Pregunte si se ha sometido a todas las pruebas clave y comente los resultados con su médico. 
  • Averigüe si existen indicadores de que su CLL es de alto riesgo o de crecimiento rápido.  
  • Y por último, cuando llegue el momento de tomar decisiones sobre el tratamiento, pregunte qué pruebas deberán repetirse. 

Dra. Johnson:

¡Muy buenos consejos! No te olvides de descargarte la guía de recursos que acompaña a este vídeo: ofrece una visión general de la información que hemos tratado. 

Joseph:

También puede visitar powerfulpatients.org/CLL para ver más vídeos con la Dra. Johnson y conmigo. Gracias por acompañarnos. 

Empowering Providers to Enhance CLL Patient Care

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Empowering patients is at the core of efforts at Patient Empowerment Network (PEN), and work toward reducing health disparities is part of conversations among healthcare professionals. With this in mind, PEN has taken on a new initiative for chronic lymphocytic leukemia (CLL), the Empowering  CLL Providers to Empower Patients (EPEP) initiative. The program multiplies PEN’s reach to healthcare professionals with the aim to improve physician-patient communication; shared decision-making; and the role that CLL patients, survivors, care partners, and healthcare professionals each play in the shared decision-making process.

The EPEP CLL initiative includes the following resources:

  • Needs Assessment outlines key factors that enable patient empowerment, attributes of an empowered patient, and advice for healthcare professionals to perform a needs assessment for each patient.
  • EPEP Roundtables with CLL experts Dr. Jennifer Brown, Dr. Callie Coombs, Dr. Daniel Ermann, and Dr. Andres Chang as they discuss a range of topics including how to help your CLL patients play an active role in managing their care, healthcare provider recommended strategies for managing disease burden, the importance of advanced practice clinicians on the CLL health care team, and ins and outs of clinical trials and communication about clinical trials.
  • EPEP Resources includes the resource guide, infographics, blog, and other resources to improve patient care.
  • EPEP Peer Insights with PEN’s Vice President of Programs Aïcha Diallo breaks down the differences between cultural competence versus cultural humility and barriers that HCPs  may encounter and ways to overcome cultural humility barriers.
  • EPEP Portal utilizes PEN’s robust resource library and that of numerous trusted advocacy partners to create a vetted list of patient education resources. PEN delivers a curated PDF according to your interests and delivers it efficiently to your inbox.

Key Takeaways for CLL Patient Care

PEN had the opportunity to interview CLL experts Dr. Jennifer Brown from Dana-Farber Cancer Institute, Dr. Callie Coombs from the University of California, Irvine, Dr. Daniel Ermann from Huntsman Cancer Institute, and Dr. Andres Chang from Emory University School of Medicine to learn about some of their expertise. They shared their views about essential ways that they work with patients to help empower them and to educate them about CLL mutations and side effect management.

A team-based approach is the ideal model for taking optimal care of CLL patients. Dr. Callie Coombs stressed the key roles that pharmacists, oncology nurses, and nurse practitioners play in CLL patient care. “…I think it comes down to your internal resources, but I would say taking care of CLL patients is clearly a team effort. And so it’s not just me, but also a team of additional practitioners that I work with. So I’d like to emphasize how important pharmacists are because I’ve definitely seen some side effects that come about because a patient is now on a medication that interacts with whatever their CLL therapy is, which drives up the levels of the drug and then brings out certain toxicities so they can help us identify these if perhaps I missed it or didn’t ask the patient about a supplement, et cetera.”

The advances in CLL treatment have expanded tremendously over the past several years leading to refined treatments. Expert Dr. Callie Coombs shared her perspective about how patient care has changed. “…CLL is a chronic disease that affects our primarily elderly patients, and so it’s a marathon, not a sprint. However, with all of the advances that we’ve had in excellent drug therapies, despite these resistance mutations, patients can attain many, many, many years of high quality of life. But it’s incumbent upon us as their providers to help ensure that quality of life through effective management of side effects that may be encountered over the course of their time on therapy for the patients that do need therapy.”

Switching treatments can be an effective method for resolving side effects in some patients. Dr. Callie Coombs discussed some changes she’s seen in some of her patients. “…I’ve had patients with chronic long-standing toxicities to ibrutinib (Imbruvica) that perhaps went underrecognized where I say, ‘Hey, I’ve notice your blood pressure has gone up a lot…Let’s switch you over to acalabrutinib,” or other patients, “Oh, you’ve had issues with atrial fibrillation…let’s try switching you to zanubrutinib.’..Because the rates are a lot lower and a lot of patients can have improvement or just complete resolution of the prior side effect. And so I hope that that emphasizes this is something that we think about every day, and switching is appropriate in the setting of intolerance.”

CLL Mutations and Side Effect Management

Although CLL is not defined by any specific mutation, CLL care providers see a large number of different mutations at low percentages. Dr. Jennifer Brown discussed how mutations can come into play with CLL treatment. “So at baseline, the most common mutations, which are somewhere in the 10 to 20 percent range of patients, although less than that if you have very early stage patients, affect the p53 gene, NOTCH1, SF3B1, and ATM. P53 is the most important because that one does influence our thinking about the patients and our choice of therapy in some cases.”

TP53 aberrations are especially vital in relation to chemotherapy. Dr. Callie Coombs explained the impact of these specific mutations. “…when patients have TP53 aberrations, whether that’s 17P or a  TP53 mutation or both, given that they can occur in isolation or together, these patients should never get chemotherapy, because they have extremely terrible responses to chemo, and that should not be part of the therapies offered to these patients.”

Warning CLL patients ahead of time about common treatment side effects is recommended to help prepare them for treatment. Dr. Jennifer Brown explained some common side effects with her patients. “…headaches often happen early on when you initiate acalabrutinib (Calquence) but they go away typically very quickly. And so if patients know that, then they’re much less worried, and then you can talk to them about the strategies, because caffeine or acetaminophen (Tylenol) will often help with that. If you warn them that they may have some joint aches or pains, that can also help, since those are often transient…With venetoclax, warning them about some nausea or diarrhea, and then we often manage that by subsequently moving the drug to the evening after they’re done with their ramp up, or initiating an antiemetic, things like this.”

Dose adjustments to CLL treatment may prove to be a highly effective method of side effect management for some patients. Dr. Daniel Ermann shared his perspective about dose adjustments. “…I think dose reduction can make a big difference in the side effect profiles of these medications. I’ve seen reduced bleeding, for example, reduced rates of atrial fibrillation. With BCL-2 inhibitors, I’ve seen reduced rates of neutropenia, for example. And I’ll just say from my experience, I haven’t seen too much compromise in efficacy. So I think I would recommend for providers when you’re thinking about dose reduction, it’s really a balance of toxicity and efficacy. And I think with just how good our treatments are for CLL these days, I try to reduce toxicity. And I think in that way, it does maximize their efficacy.”

 Dr. Andres Chang also shared his perspective on dose escalation and dose reduction in CLL patient care. “…whether to dose-escalate or dose-reduce really depends on the treatment we’re talking about. For new therapies like BCL-2 inhibitors such as venetoclax (Venclexta), we do dose escalation at the beginning of therapy to mitigate potential side effects such as tumor lysis syndrome, whereas in most of the other scenarios we will try to do dose reductions in order to mitigate adverse events.”

Even though CLL treatments have shown increases in the number and complexity of treatment options, vital HCP best practices can help further expansion in empowering CLL patients. How do we improve care of patients? And how do we work with dose adjustments and side effect management in patient care? We hope healthcare providers can take advantage of these timely resources of the EPEP initiative to work toward optimal and equitable treatment for all CLL patients.

Collaborate | Which Treatment is Right for YOUR CLL?

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How can chronic lymphocytic leukemia (CLL) patients work with their healthcare team to find the right treatment approach for their individual disease? This animated video reviews important testing, factors that impact options, and advice for discussions with your provider. 

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Who Is on a CLL Patient's Care Team

Who Is on a Patient’s CLL Care Team? 

 Collaborate | Understanding Your Role in Your CLL Care

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 How Can You Engage in Your CLL Care

How Can You Engage in Your CLL Care? 

Transcript:  

 Dr. Johnson:

Hello again! I’m Dr. Johnson, a physician specializing in blood cancers. And this is Joseph, who is living with chronic lymphocytic leukemia—CLL for short. 

Joseph:

Hi everyone! In today’s video, Dr. Johnson and I will discuss the factors that go into determining the most effective treatment for a patient’s CLL and the critical role that biomarker testing can play in helping to make those decisions. 

Dr. Johnson:

Exactly, Joseph—choosing the right treatment for CLL can be complex and depends on characteristics that are unique to each patient. And these factors may include: 

  • The stage and aggressiveness of the disease.  
  • The patient’s overall health, including their age and any coexisting conditions. 
  • Any symptoms they may be experiencing.  
  • And the specific characteristics of the CLL cells, such as genetic mutations or chromosomal abnormalities. 

Joseph:

So, Dr. Johnson, how do these genetic mutations and abnormalities impact treatment choices? 

Dr. Johnson:

This is where biomarker testing comes in, Joseph. This involves analyzing the cancer cells to identify specific genetic mutations or abnormalities, referred to as biomarkers.  

These biomarkers can provide valuable information about the disease and how it might respond to specific treatments. 

Joseph:

OK. So, Dr. Johnson, what kinds of biomarker tests are typical for CLL patients? 

Dr. Johnson:

Good question! Common biomarker tests for CLL include identifying mutations in the IGHV gene, TP53 gene mutations, and chromosomal abnormalities like deletions in chromosomes 11q and 17p. The results help determine the most effective treatment strategy.

Joseph:

Got it. So, how exactly does this information impact the treatment plan? 

Dr. Johnson:

Well, understanding the presence of mutations or abnormalities is crucial. For example, patients with a TP53 mutation or 17p deletion may not respond well to standard chemotherapy. Instead, targeted therapies or newer treatments might be more effective. Having this information allows the healthcare team to personalize the treatment plan to help achieve the best possible outcome. 

Joseph:

When I was diagnosed, I underwent biomarker testing. Then Dr. Johnson and I discussed how the results could guide my treatment plan. It reassured me that the treatment was tailored to my specific disease. 

Dr. Johnson:

Absolutely, Joseph. Ensuring you have had all the necessary tests done before starting treatment is essential. Joseph, can you share advice for discussing treatment options with your doctor? 

Joseph:

Sure, here’s what I’ve learned: 

  • First, educate yourself: Learn about the types of biomarker tests available and what they can reveal about your CLL. 
  • Next, ask questions: Don’t hesitate to ask your doctor how test results will impact your treatment plan. 
  • And discuss your goals: Share your concerns about treatment side effects or the impact on your lifestyle. 
  • Finally, don’t forget to bring a support system: Have a loved one accompany you to appointments to help take notes and to provide support. 

Dr. Johnson:

Those are great tips, Joseph. Being proactive and informed can make a big difference in managing your CLL. 

Joseph:

Thank you for joining us today. For more information and valuable resources, visit powerfulpatients.org/CLL. Take care, and stay empowered in your CLL journey!