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¿Qué Preguntas Debe Considerar Hacerle a Su Equipo de Atención del Cáncer de Próstata?

April 10, 2023/in PC Care Spanish Videos, PC Care: What You Need to Know, PC Newly Diagnosed, PC Programs, PC Videos ND, Prostate Cancer /by Kara Rayburn

¿Qué Preguntas Debe Considerar Hacerle a Su Equipo de Atención del Cáncer de Próstata? from Patient Empowerment Network on Vimeo.

¿Cómo pueden los pacientes con cáncer de próstata mantener conversaciones comprometidas con su equipo sanitario? Este video animado repasa las preguntas clave que pueden plantearse los pacientes para ayudarles a tomar decisiones sobre su tratamiento y cuidados.

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Colaborar con su médico en su plan de cuidados

Lo que debe saber sobre los ensayos clínicos

Vivir con cáncer de próstata

Transcript:

Niki:

Hola, soy Niki y soy enfermera practicante de cáncer de próstata. Y este es Anthony, que vive con cáncer de próstata avanzado.

Anthony:

¡Gracias por acompañarnos! En este video, Niki y yo lo guiaremos a través de preguntas clave para hacerle a su equipo de cáncer de próstata mientras usted navega por sus decisiones de atención.

En primer lugar, es útil preguntarle a su médico cuánta experiencia tienen en el tratamiento de pacientes con cáncer de próstata. Si es apropiado, es posible que usted desee considerar una segunda opinión.

Niki:

Y es importante también tener una comprensión más profunda de su enfermedad preguntando:

¿En qué etapa y grado es el cáncer de próstata? ¿Se ha extendido más allá de la próstata?
¿Hay pruebas adicionales a las que debe someterse para proporcionar una imagen más completa de su enfermedad?
¿Qué recursos educativos se recomiendan para aprender más sobre el cáncer de próstata?

Anthony:

Una vez que usted entienda más sobre su diagnóstico y enfermedad, entonces es hora de comprender realmente qué pasos podrían ser los siguientes.

Y, si – y cuándo – su enfermedad necesita ser tratada, debe sentirse comprometido en decidir sobre su plan de tratamiento.

Niki:

Así es. Usted puede comenzar preguntando si el tratamiento debe comenzar de inmediato o si será monitoreado para detectar cualquier cambio.

Luego, establezca los objetivos de su plan de tratamiento. Según su diagnóstico y etapa de la enfermedad, ¿el objetivo es tratar de curar el cáncer o controlar los síntomas de la enfermedad?
Pregunte qué opciones de tratamiento están disponibles para usted y qué enfoque se recomienda para SU enfermedad.
Y pregunte si hay un ensayo clínico que podría ser adecuado para usted.
Finalmente, pregunte cuáles son sus opciones si el tratamiento inicial no parece ser efectivo o si su enfermedad progresa.

Una vez que conozca sus opciones, pregunte sobre los posibles efectos secundarios a corto y largo plazo de cada enfoque y cómo se pueden manejar.

Anthony:

Usted también debe averiguar cómo su estilo de vida puede verse afectado. Por ejemplo:

Averigüe cómo cada enfoque podría afectar su vida diaria, incluyendo su vida sexual, y por cuánto tiempo.
También puede preguntar sobre cómo el tratamiento puede afectar la fertilidad y si debe hablar con un especialista en fertilidad.
Pregunte acerca de las implicaciones financieras de cada enfoque y si hay recursos para la asistencia financiera.

Niki:

Ese es un gran consejo, Anthony. Esperamos que estas preguntas le den un buen punto de partida para conversaciones comprometidas con su equipo. Recuerde, es posible que usted tenga más preguntas relacionadas con su situación individual, estas son solo un punto de partida para ayudar “`

Anthony:

No olvide de descargar la guía que acompaña a este vídeo. Tendrá una lista completa de las preguntas que hemos revisado.

Y visite powerfulpatients.org/PC para acceder a más videos con Niki y yo.

Usted Tiene un Papel en Sus Decisiones de Atención del Cáncer de Próstata

April 10, 2023/in PC Care Spanish Videos, PC Care: What You Need to Know, PC Newly Diagnosed, PC Programs, PC Videos ND, Prostate Cancer /by Kara Rayburn

Usted Tiene un Papel en Sus Decisiones de Atención del Cáncer de Próstata from Patient Empowerment Network on Vimeo.

¿Qué papel desempeñan los pacientes en las decisiones sobre el tratamiento del cáncer de próstata? Este video animado repasa el proceso de toma de decisiones compartida y describe los pasos para que los pacientes participen en su atención.

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Colaborar con su médico en su plan de cuidados

Lo que debe saber sobre los ensayos clínicos

Transcript:

Niki:

Hola, soy Niki y soy enfermera practicante de cáncer de próstata. Y este es Anthony, que vive con cáncer de próstata avanzado.

Anthony:

¡Gracias por acompañarnos! En este video, nosotros explicaremos por qué usted debe tomar un papel activo en su atención del cáncer de próstata y revisaremos los pasos para ayudarlo a participar en las decisiones que deben tomarse.

Niki:

Así es, Anthony.

Lo que me lleva al término “toma de decisiones compartida“. Es posible que usted ya haya escuchado hablar de este término – básicamente, significa que usted y su equipo de atención médica colaboran en las decisiones de atención y el objetivo es que USTED esté en el centro de estas decisiones.

Anthony:

¡Así es! Por ejemplo, cuando llegó el momento de discutir mi plan de atención, mi médico me guio a través de las consideraciones de cada enfoque y cómo cada opción podría afectar mi estilo de vida. Yo hice preguntas y compartí mis objetivos en las conversaciones. Y me sentí ESCUCHADO.

Niki:

Exactamente – eso es una toma de decisiones compartida en acción. Cuando usted está viviendo con cáncer, a menudo los riesgos y beneficios deben ser calculados para decidir qué curso de acción podría ser mejor para su enfermedad individual. Entonces, ¿por qué es tan vital ser un participante activo? Los estudios muestran que los pacientes que participan en su atención pueden tener mejores resultados y experiencias1. Y le ayudará a aprender más sobre su enfermedad y avanzar con confianza.

Anthony:

Ahora que sabe qué ES la toma de decisiones compartida y por qué debería convertirse en un socio en su atención, repasemos los pasos que lo ayudarán a participar más:

El primer paso, y el más importante, es educarse sobre su enfermedad.

Niki:

El consultorio de su médico puede ser una gran fuente de información y recursos, por lo que es un buen lugar para comenzar. Y también hay varios grupos de defensa que proporcionan materiales educativos, por ejemplo:

Red de Empoderamiento del Paciente, el creador de este video.
La Fundación Contra el Cáncer de Próstata.
El Instituto de Investigación del Cáncer de Próstata.
La Red de Educación para la Salud de la Próstata, que se centra en los servicios y el apoyo para los hombres afroamericanos.
Y CERO-El fin del Cáncer de Próstata.

Anthony:

Cuando usted aprenda más sobre su cáncer de próstata a través de recursos como estos, se sentirá más capacitado para expresar sus opiniones. Recuerde, es importante hablar y hacer preguntas en cada etapa.

Niki:

Entonces, ¿qué más puede hacer para ser un socio en sus decisiones?

Primero, asegúrese de comprender y comunicar los objetivos de su atención antes de tomar cualquier decisión.
Luego, asegúrese de estar informado sobre sus opciones y solicite materiales de apoyo si usted necesita claridad.
Y pregunte cómo su estilo de vida puede verse afectado por cada enfoque.
Usted también debe discutir los riesgos y beneficios de cada opción.
Solicite recursos para ayudar en la toma de decisiones e información que pueda ayudar a determinar la mejor ruta para su enfermedad individual.
Como siempre, traiga a un amigo o familiar y discuta sus opciones con sus seres queridos.
Finalmente, recuerde que USTED está en el centro de su atención. Usted debe sentirse cómodo con cualquier elección antes de seguir adelante.

Anthony:

Ahora que ha visto este video, asegúrese de descargar la guía que contiene los aspectos más destacados de esta discusión – y puede imprimirla o guardarla en su computadora para consultarla en el futuro.

Niki:

Visite powerfulpatients.org/PC para acceder a más videos con Anthony y yo. ¡Gracias por acompañarnos!

Construyendo una Relación con su Equipo de Atención Médica para el Cáncer de Próstata

April 10, 2023/in PC Care Spanish Videos, PC Care: What You Need to Know, PC Newly Diagnosed, PC Programs, PC Videos ND, Prostate Cancer /by Kara Rayburn

Construyendo una Relación con su Equipo de Atención Médica para el Cáncer de Próstata from Patient Empowerment Network on Vimeo.

¿Quiénes son los posibles miembros de su equipo de cáncer de próstata? Este video animado repasa los principales proveedores que pueden participar en su tratamiento y proporciona herramientas para comunicarse con confianza con los miembros del equipo.

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¿Qué Preguntas Debe Considerar Hacerle a Su Equipo de Atención del Cáncer de Próstata?

Colaborar con su médico en su plan de cuidados

Transcript:

Niki:

Hola, yo soy Niki y soy enfermera practicante de cáncer de próstata. Y este es Anthony, que vive con cáncer de próstata. ¡Gracias por acompañarnos!

Anthony:

En este video, nosotros lo guiaremos a través de los miembros de su equipo de atención médica para el cáncer de próstata – y compartiremos consejos para construir relaciones sólidas y comunicarse de manera más efectiva.

Niki:

Cuando se trata de cáncer de próstata, usted necesita un equipo que colabore en todos los aspectos de su atención. Y es vital que usted utilice TODOS los miembros. Después de todo, ellos están ahí para ayudarle.

Entonces, ¿quién ESTÁ en su equipo?

Hay varios proveedores diferentes que pueden estar involucrados con su diagnóstico y atención del cáncer de próstata:

Comencemos con un urólogo. Este es un médico que se especializa en los órganos reproductivos masculinos y puede realizar una cirugía de cáncer de próstata. Algunos también son oncólogos capacitados – oncólogos urológicos, que están especialmente capacitados en cáncer.

Luego podría haber un oncólogo radioterápico. Este miembro del equipo se especializa en el tratamiento del cáncer de próstata con radiación.
A continuación, también puede haber un oncólogo médico. Este es un médico que está capacitado en enfoques no quirúrgicos de cáncer de próstata, como terapia hormonal y quimioterapia.
Y, finalmente, su médico de atención primaria también debe mantenerse informado.

Anthony:

Y más allá de sus médicos, hay todo un equipo de profesionales de apoyo para ayudarlo en el camino. Por ejemplo:

Una enfermera como Niki puede proporcionarle información para ayudarlo con las decisiones y compartir consejos para manejar los problemas diarios, incluyendo los síntomas y los efectos secundarios. También es posible que usted desee trabajar con una enfermera orientadora, que está especialmente capacitada para ayudarlo a guiarlo a través de su atención del cáncer.
Un trabajador social puede ayudarlo a navegar por los detalles de su atención y sugerir recursos de apoyo para usted y su familia.
Y un especialista en cuidados paliativos puede trabajar con usted para ayudar a aliviar los síntomas, el dolor e incluso los problemas relacionados con el estrés, como la ansiedad y la depresión.

Niki:

Hay varios otros miembros del equipo en los que puede confiar, que incluyen:

Un farmacéutico, que puede dispensar medicamentos recetados e informarle de su uso y posibles efectos secundarios.
Un consejero genético, que tiene capacitación especial para ayudar a los pacientes a comprender sus opciones de pruebas genéticas y el impacto potencial de los resultados.
Y no se olvide de los profesionales de la salud mental. Tratar su salud mental es tan importante como tratar el cáncer de próstata en sí.

Anthony:

Exactamente. Yo luché emocionalmente cuando me diagnosticaron, entonces, me puse en contacto con el trabajador social, quien me conectó con un consejero y grupos de apoyo. Ver a un profesional y unirse a un grupo hizo sentirme menos solo y con más esperanza.

Niki:

Y por último, pero no menos importante, un cuidador o un ser querido es otro miembro central de su equipo.

Anthony:

¡Absolutamente! Ya sea que se trate de un amigo o un miembro de la familia, tener a alguien con usted en las citas o para hablar sobre sus opciones es beneficioso.

Ahora que sabe quién puede estar en su equipo, hablemos de fortalecer la comunicación. Al comunicarse de manera efectiva, usted puede aprender sobre su enfermedad y convertirse en un socio activo en las decisiones de atención. Aquí hay algunos consejos para ayudarlo:

Primero, asegúrese de que todos en su equipo estén al tanto de sus objetivos de atención.
Y traiga a alguien a las citas para que lo ayude a escribir información importante y asegúrese de solicitar resúmenes posteriores a la visita para ayudarlo a retener la información.
Asegúrese de tener acceso a su portal para pacientes y utilizar el servicio de mensajería para comunicarse directamente con los miembros de su equipo. Haga preguntas de seguimiento sobre su cita si es necesario.
Finalmente, es esencial hablar en las citas. Su equipo quiere escuchar sus preguntas y saber cómo le está yendo a usted. Podría ayudarlos a ajustar su plan de atención.

Niki:

Gracias por acompañarnos, ¡esperamos que se sienta más empoderado! Y recuerde descargar la guía que acompaña a este video para repasar lo que comentamos.

Entendiendo Tu Diagnóstico del Cáncer de Próstata

April 10, 2023/in PC Care Spanish Videos, PC Care: What You Need to Know, PC Newly Diagnosed, PC Programs, PC Videos ND, Prostate Cancer /by Kara Rayburn

Entendiendo Tu Diagnóstico del Cáncer de Próstata from Patient Empowerment Network on Vimeo.

¿Qué necesita saber sobre su diagnóstico de cáncer de próstata? Este video animado repasa el proceso de diagnóstico y proporciona los pasos necesarios para trabajar con su equipo sanitario y comprender su enfermedad en particular.

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Construyendo una Relación con su Equipo de Atención Médica para el Cáncer de Próstata

Usted Tiene un Papel en Sus Decisiones de Atención del Cáncer de Próstata

¿Qué Preguntas Debe Considerar Hacerle a Su Equipo de Atención del Cáncer de Próstata?

Transcript:

Niki:

¡Hola! Yo soy Niki y soy enfermera practicante de cáncer de próstata . Y este es Anthony, que vive con cáncer de próstata .

Anthony:

En este video, nosotros lo ayudaremos a comprender el cáncer de próstata y cómo se diagnostica y se estadifica.

Niki:

Entonces, ¿qué es exactamente el cáncer de próstata ? Comienza cuando las células de la glándula prostática crecen fuera de control, formando un tumor canceroso.

Es el segundo cáncer más común en los hombres Americanos. Y aunque puede ser grave, hay opciones disponibles para la atención del cáncer de próstata .

Anthony:

Y hay ciertos factores de riesgo que pueden hacerlo a usted más propenso a desarrollar cáncer de próstata , tales como:

Su edad.
Su raza y origen étnico. Por ejemplo, los hombres Afroamericanos carecen de más probabilidades de ser diagnosticados con cáncer de próstata que los hombres de otras razas.
Sus antecedentes familiares y su genética.

Niki:

Así es, Anthony. Ahora que tenemos una mejor comprensión de lo que es el cáncer de próstata , pasemos a cómo se diagnostica.

Su equipo de atención médica utilizará una variedad de pruebas para comprender mejor su enfermedad.

Por ejemplo, se puede usar una prueba de PSA y una biopsia para confirmar un diagnóstico. Y las pruebas de diagnóstico por imágenes – como una Resonancia Magnética o una Tomografía Computarizada – se utilizan para determinar si el cáncer se ha dispersado.

Estos resultados de la prueba también ayudan a su médico a estadificar su enfermedad. La estadificación ayuda a indicar la ubicación del cáncer, si se ha dispersado más allá de la próstata y su impacto en otras áreas del cuerpo. También puede ayudar a guiar el plan de tratamiento de un paciente.

Al estadificar el cáncer de próstata , los médicos pueden considerar:

El tamaño del tumor primario y dónde se encuentra.
También tendrán en cuenta si el cáncer se ha dispersado a los ganglios linfáticos cercanos u otras partes del cuerpo.
El nivel de PSA del paciente también se utiliza en la estadificación. Esta prueba mide la cantidad de antígeno prostático específico en la sangre.
Y finalmente, la calificación del cáncer, que se basa en la puntuación de Gleason. Una puntuación de Gleason mide la probabilidad de que el cáncer se propague y si es agresivo.

Anthony:

Gracias por explicarnos eso, Niki. Entonces, ¿cuáles son las etapas del cáncer de próstata ?

Niki:

¡Muy buena pregunta!

Las etapas del cáncer de próstata comienzan en la etapa I, lo que indica una enfermedad de crecimiento más lento que se limita a la próstata .
Y la etapa II significa que el cáncer está solo en la próstata , pero la enfermedad puede tener una mayor probabilidad de crecer o propagarse.
El cáncer de próstata en la etapa III indica que el tumor se ha dispersado a áreas cercanas a la próstata y puede considerarse localmente avanzado.

Anthony:

Y a mi me diagnosticaron cáncer de próstata en etapa IV, lo que significa que se ha dispersado más allá de la próstata y se considera cáncer de próstata avanzado.

Niki:

Así es. Y debido a que la estadificación del cáncer de próstata es complicada, es importante revisar los resultados de las pruebas con su médico para comprender su etapa y grado. Si no entiende su diagnóstico, asegúrese de hacer preguntas y solicitar recursos para ayudarlo.

Anthony:

Aquí hay algunos pasos adicionales que usted puede tomar para sentirse más seguro de comprender su diagnóstico:

Primero, pregunte sobre la etapa de su cáncer de próstata y si es agresivo.
Y confirme que se ha realizado todas las pruebas relevantes para informar un diagnóstico preciso, incluyendo las pruebas genéticas, si corresponde.
Luego, asegúrese de revisar los resultados de las pruebas junto con su equipo para asegurarse de comprender cómo afectan sus opciones de atención y tratamiento.
Además, pregunte sobre su puntaje de Gleason y cómo afecta sus decisiones.

Niki:

Y averigüe qué tanta experiencia tiene su médico en el tratamiento de su tipo de cáncer de próstata y considere buscar una segunda opinión con un especialista en cáncer de próstata.

Anthony:

Finalmente, no dude en solicitar recursos de apoyo para ayudarlo a sobrellevar emocionalmente su diagnóstico.

Niki:

Visite powerfulpatients.org/pc para ver todos los videos de esta serie y descarga la guía que acompaña a este video para revisar lo que hemos discutido.

Anthony:

¡Gracias por acompañarnos!

Cáncer de próstata avanzado: Cómo Ser Un Paciente Empoderado

April 10, 2023/in PC Care Spanish Videos, PC Care: What You Need to Know, PC Newly Diagnosed, PC Programs, PC Videos ND, Prostate Cancer /by Kara Rayburn

Cáncer de próstata avanzado: Cómo Ser Un Paciente Empoderado from Patient Empowerment Network on Vimeo.

¿Qué pasos puede dar para convertirse en un paciente de cáncer de próstata con capacidad de decisión? En este video animado, aprenderá herramientas de autoeducación y autodefensa que le ayudarán a participar en las decisiones sobre su tratamiento.

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Entendiendo Tu Diagnóstico del Cáncer de Próstata

Entendiendo Tu Diagnóstico del Cáncer de Próstata

Construyendo una Relación con su Equipo de Atención Médica para el Cáncer de Próstata

Usted Tiene un Papel en Sus Decisiones de Atención del Cáncer de Próstata

Transcript:

Niki:

¡Hola! Soy Niki, y soy enfermera especializada en cáncer de próstata. Y este es Anthony, que vive con un cáncer de próstata avanzado.

Juntos, vamos a guiarte a través de una serie de vídeos para ayudarte a aprender más sobre el cáncer de próstata y darte los pasos necesarios para desempeñar un papel activo en tu cuidado y en tus decisiones de tratamiento.

En primer lugar, quiero presentarles la organización responsable de este vídeo: la Red de Empoderamiento del Paciente, o “PEN”.

La misión de PEN es sencilla. Consiste en proporcionar a los pacientes con cáncer y a sus cuidadores los conocimientos y las herramientas necesarias para aumentar su confianza, para que tengan el control de su atención sanitaria y para ayudarles a conseguir su objetivo de recibir la mejor atención posible.

[La experiencia de los pacientes representada en este vídeo es ficticia.]

Anthony:

Entonces, ¿qué significa ser un paciente empoderado? La Organización Mundial de la Salud lo define como “un proceso mediante el cual las personas adquieren un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan a su salud.”1

Cuando me diagnosticaron el cáncer de próstata por primera vez, me sentí abrumado y no me sentía cómodo compartiendo mis preocupaciones y opiniones. Pero gracias a los conocimientos sobre mi enfermedad, a la colaboración con mi equipo y a que aprendí a defenderme a mí mismo, me sentí más controlado y con más confianza para hablar..

Niki:

Exactamente, Anthony. Uno de los primeros pasos para convertirse en un paciente empoderado es informarse sobre su enfermedad. Puede empezar a aprender sobre su cáncer de próstata:

Asegurarse de que puede acceder a su portal del paciente en línea, si está disponible, para poder ver sus registros médicos, comunicarse con su equipo de atención médica y acceder a los recursos cuando los necesite. Si no sabe cómo utilizar el portal del paciente, pregunte en la consulta de su médico, que debe tener un conjunto de instrucciones a la mano
También puede visitar grupos confiables de defensa del cáncer de próstata para informarse sobre su enfermedad. Estas organizaciones suelen ser una excelente fuente de información y apoyo. Pida recomendaciones a su equipo sanitario.

Recuerde que la información en línea nunca sustituye al consejo médico. Siempre debe consultar a su médico sobre lo que ha aprendido. Esto será más fácil a medida que vayas comprendiendo mejor tu enfermedad y te sientas más cómodo compartiéndola con tu equipo sanitario.

Anthony:

Así es, Niki. Pero, como aprendí de primera mano, hablar claro no siempre es fácil. He aquí algunos consejos que me ayudaron:

Anote sus preguntas antes de las citas. Visite powerfulpatients.org/pc para acceder a planificadores de visitas al consultorio que le ayuden a organizar sus notas.
Y trate de llevar a un amigo o un ser querido a sus citas para que le ayude a recordar la información y a tomar notas por usted.
Otro consejo es que sea sincero sobre cómo se siente y comparta con su equipo médico los efectos secundarios del tratamiento o los síntomas que pueda tener. Su médico quiere saber cómo se encuentra y puede ayudarle si tiene problemas.
También es una buena idea considerar una segunda opinión para ayudarle a sentirse seguro de su atención y para estar tranquilo. Esto es especialmente importante si siente que no se le escucha.
Y, por último, usted tiene voz en las decisiones sobre sus cuidados. No dude en hacer preguntas: usted es su mejor defensor.

Niki:

¡Es un gran consejo, Anthony! Hemos hablado mucho. Así que no te olvides de descargar la guía que acompaña a este vídeo –– puede ayudarte a recordar lo que hemos tratado.

Anthony:

Y visita powerfulpatients.org/PC para ver más vídeos con Niki y conmigo. ¡Gracias por acompañarnos!

Tools for Accessing Quality Prostate Cancer Care Guide

March 23, 2023/in PC Care Resource Guides, PC Care: What You Need to Know, PC Newly Diagnosed, PC Programs, PC Resources ND /by Kara Rayburn

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PEN-151 Resource Guide Module 10_F

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Prostate Cancer Care Partners: Getting the Support You Need Guide

March 23, 2023/in PC Care Resource Guides, PC Care: What You Need to Know, PC Newly Diagnosed, PC Programs, PC Resources ND /by Kara Rayburn

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PEN-151 Resource Guide Module 9_F

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Living With Prostate Cancer Guide

March 23, 2023/in PC Care Resource Guides, PC Care: What You Need to Know, PC Newly Diagnosed, PC Programs, PC Resources ND /by Kara Rayburn

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PEN-151 Resource Guide Module 8_F

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What You Should Know About Clinical Trials Guide

March 23, 2023/in PC Care Resource Guides, PC Care: What You Need to Know, PC Newly Diagnosed, PC Programs, PC Resources ND /by Kara Rayburn

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PEN-151 Resource Guide Module 7_F

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Collaborating With Your Doctor on Your Prostate Cancer Care Plan Guide

March 23, 2023/in PC Care Resource Guides, PC Care: What You Need to Know, PC Newly Diagnosed, PC Programs, PC Resources ND /by Kara Rayburn

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PEN-151 Resource Guide Module 6_F

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Tools for Accessing Quality Prostate Cancer Care

March 23, 2023/in PC Care Videos, PC Care: What You Need to Know, PC Newly Diagnosed, PC Programs, PC Videos ND, Prostate Cancer /by Kara Rayburn

Tools for Accessing Quality Prostate Cancer Care from Patient Empowerment Network on Vimeo.

What factors could impact a prostate cancer patients access to quality, affordable care? This animated video reviews common obstacles and provides tools and resources to help address barriers to care.

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What You Should Know About Clinical Trials

Prostate Cancer Care Partners: Getting the Support You Need

Transcript:

Anthony:

Hi! I’m Anthony, and I’m living with advanced prostate cancer. This is Niki, my nurse.

Just like prostate cancer doesn’t behave the same way in every patient, each prostate cancer patient has different factors that could impact their access to quality, affordable care.

Niki:

Exactly, Anthony. There are obstacles that may affect their potential to manage their cancer.

These barriers, which are also called health disparities1, are complex and may include things like:

Not having health insurance – or having limited insurance.
Experiencing racism and discrimination.
Language barriers if English is not the language you are most comfortable with2.
Cultural barriers.
Experiencing financial constraints.
A lack of sick time or paid time off in the workplace.
Living in a remote or rural area with limited access to care.
Or, a lack of education or health literacy.

Anthony:

And overcoming or addressing these barriers is the goal of health equity.

Niki:

Right! EVERYONE should have the access to quality care. And while it isn’t possible to solve these problems overnight, there are resources and support services to help people with prostate cancer. It is important to identify and to discuss your barriers with your healthcare team as they are unique to each individual patient.

Anthony:

First and foremost, as we’ve mentioned in prior videos – don’t hesitate to speak up if you feel you are receiving unequal care. You can consider changing doctors if you don’t feel you’re receiving fair treatment, or if you’re not comfortable with your team.

But the burden to access better care shouldn’t fall on you. Your team is there to help, right, Niki?

Niki:

That’s what they are there for! And the best place to start is by reaching out to a nurse navigator or social worker on your team. They may work with you and identify any challenges in your way and offer support resources to guide you in the right direction.

Anthony:

Exactly – my social worker helped me find an organization that provided transportation to and from my treatment appointments.

Niki, are there other services that a nurse navigator or social worker help you connect with?

Niki:

Absolutely – let’s walk through some examples:

There are resources that can help with the financial strain of cancer care. Patient assistance programs are in place for people who don’t have health insurance or who are underinsured. They are managed by government agencies, pharmaceutical companies, and advocacy groups; and, in some cases, these programs can help cover the cost of medications or provide them at a discounted rate.
Team members who provide emotional support are available to help you such as a social worker, counselor, therapist, or psychologist.
If language is a barrier, translators can be made available to join appointments with you, so you can actively participate in your care discussions and decisions. And you can ask for materials in the language you are most comfortable with.
And if your job is affecting your ability to get care, many advocacy groups have resources that can support you in advocating for your rights in the workplace.

Anthony:

Those are all wonderful support services, Niki.

I also want to add that if you are having trouble understanding your disease, advocacy groups have excellent materials in patient-friendly language. Download the guide that accompanies this video for a list of recommended organizations.

Niki:

That’s right. And, many medical centers have patient advocates available to help you communicate with your team, so you can get the care you need and feel confident in your decisions. Remember, you are not alone!

We hope this video helped you feel more empowered to ask for resources. Thanks for joining us!

Anthony:

And visit powerfulpatients.org/pc to access more videos with Niki and me.

Prostate Cancer Care Partners: Getting the Support You Need

March 23, 2023/in PC Care Videos, PC Care: What You Need to Know, PC Newly Diagnosed, PC Programs, PC Videos ND, Prostate Cancer /by Kara Rayburn

Prostate Cancer Care Partners: Getting the Support You Need from Patient Empowerment Network on Vimeo.

What do care partners need to know to help care for their loved one AND themselves? This animated video reviews the role of a care partner, discusses steps for supporting a loved one and provides tips for maintaining self-care.

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Tools for Accessing Quality Prostate Cancer Care

Transcript:

Anthony:

Hi! I’m Anthony, and I am living with advanced prostate cancer. This is my nurse, Niki.

And this is my wife, Jane. She’s not just my wife, she’s also my care partner. From helping with my appointment schedule to communicating with my healthcare team, she works with me to manage my prostate cancer.

Jane:

And many of you may be care partners like me. The goal of this video is to help you understand your role and to gain tools to help you support your loved one in their cancer journey. And that includes prioritizing your own self-care.

Niki, we’ve talked about some of the things I do to help Anthony, but how would you describe the role of a care partner?

Niki:

A care partner is someone who works with their loved one on their care every step of the way – from diagnosis to survivorship.

It’s important to mention that anyone can play this role – friend, family member, or loved one – whomever you trust with supporting your health.

Jane:

And there isn’t a single way be a care partner. You can provide support in a way that feels comfortable and natural to you.

Niki, what are some of the ways a care partner can help?

Niki:

Yes – let’s review a few steps. Care partners can assist by:

Learning about your loved one’s prostate cancer, so you can feel confident in participating in conversations and decisions. You can ask their healthcare team for educational resources.
And participating in doctors’ appointments by taking notes and requesting post-visit summaries so that you can review the information presented.
Next, helping your loved one access and use their patient portal and maintaining schedules and organizing medical records.
Listening to your loved one and assist in weighing the pros and cons of care decisions.
And monitoring your loved one’s emotional health.

Jane:

That’s a great point, Niki. Sometimes a care partner will notice that their loved one is feeling low or acting differently before they notice anything themselves. Care partners can help communicate these issues to the healthcare team, and can even reach out to a mental health professional or social worker to help.

Niki:

And that leads me to the next important step that many care partners often overlook: Taking care of yourself.

Anthony:

Right – and as we experienced firsthand, this is essential. Jane struggled with making time for herself after I was diagnosed, and it negatively impacted her health.

Jane:

I was totally drained. But adding time for myself on the calendar and keeping up with my self-care appointments made me feel better. What else can you do?

First, prioritize your health by scheduling and keeping your OWN health care appointment.
Continue doing the activities that you enjoy – there are ways to make time in the schedule, even if it doesn’t seem like it.
Find and use strategies that work for you to manage stress, like exercise, reading a book, or anything you find relaxing. Even a short walk with a friend can have a big impact.
And make a list of tasks you can pass off to friends and family members who offer to help.

Niki:

That’s great advice, Jane. I’ll also add that caring for a loved one can be challenging – it’s normal to feel a range of emotions. If you’re feeling overwhelmed, talking with someone about how you’re feeling can make a difference. And speaking candidly and openly with other care partners in a support group setting can also provide comfort and peace of mind.

Just like Anthony sought the advice of a counselor and social worker, it’s important that Jane find that support SHE needs as a care partner.

Jane:

We hope this video helped you gain tools and strategies for helping support a loved one – and yourself.

Anthony:

Download the guide that goes with this video to review what you learned.

And visit powerfulpatients.org/pc to access more videos with Niki and me.

Living With Prostate Cancer

March 23, 2023/in PC Care Videos, PC Care: What You Need to Know, PC Newly Diagnosed, PC Programs, PC Videos ND, Prostate Cancer /by Kara Rayburn

Living With Prostate Cancer from Patient Empowerment Network on Vimeo.

What follow-up care is important for people with prostate cancer? This animated video discusses support and tools for managing life with prostate cancer.

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Tools for Accessing Quality Prostate Cancer Care

Transcript:

Niki:

Hi! I’m Niki and I’m a nurse practitioner. And here with me is Anthony, who is living with advanced prostate cancer.

Anthony:

Thanks for joining us!

In this video, we’re going to discuss tools for managing life with prostate cancer.

Niki:

Living with prostate cancer means that patients will be monitored for signs that the cancer may be progressing, and assess if it is time to treat the cancer or consider a different treatment plan.

Anthony:

But for all patients, an important part of living with prostate cancer is follow-up care. This may include:

Disease monitoring and managing symptoms and side effects,
As well as emotional support.
And, in some cases, creating a survivorship plan with your team.

Niki:

Let’s start with disease monitoring: This may include regular exams and testing to keep an eye on your disease progression or recovery. And your individual situation and risk will determine the frequency of your appointments.

Anthony:

And for patients like me who have had treatment, managing short and long-term side effects is an essential part of living with prostate cancer.

One issue that can be challenging for some prostate cancer patients is the impact of treatment on a patient’s sexual function and self-image.

Niki:

That’s right, Anthony. It’s important to note that there ARE options that may help manage certain side effects, but you have to talk about them with your healthcare team. While bringing up sexual side effects or bladder control issues to your provider may be difficult, it’s the only way your team can assist you.

Anthony:

In my case, I found it easier to communicate my sexual issues in writing, using the patient portal. Plus – don’t forget that care partners can be a resource to help bring up difficult topics.

Niki:

Exactly – utilize your resources and communicate in a way that you feel most comfortable!

And, as we mentioned, there can also be emotional side effects for men living with prostate cancer. Patients may feel stressed about their diagnosis or anxious about their cancer returning or progressing. Working with a health professional like a social worker, counselor, therapist, or psychologist may help reduce anxiety and worry.

Anthony:

Right – the other approach that really helped me emotionally was participating in a support group.

Support groups allow men to meet and interact with others who are living with prostate cancer and provide a platform to share experiences and information. In a support group setting, it may be easier for men to share details that they don’t necessarily want to share with loved ones.

Niki:

That’s a great point, Anthony. Studies show that participating in a support group can help cancer patients cope with anxiety and depression.

Anthony:

It certainly encourages me to know that other men are facing similar challenges. While my support group meets in person, there are online options for people who prefer to connect in a virtual setting.

Niki:

But as much as it can be reassuring, the support group format isn’t for everyone. Talk to your social worker or counselor about additional support options to find an approach that feels most comfortable to you.

Anthony:

Now that we’ve walked through disease monitoring and resources for emotional support, let’s talk about survivorship. Niki, what is a survivorship care plan?

Niki:

Sure. A survivorship care plan organizes your follow-up care. It may include:

Information about the treatment you received.
A follow-up schedule for exams and tests.
A list of potential symptoms and side effects.
And lifestyle recommendations to establish and to maintain healthy habits.

Your healthcare team, along with a care partner, can help you develop and stick to a plan.

Anthony:

That’s great advice, Niki. Now that we have learned some tips for living with prostate cancer, what can you do to participate in your follow-up care?

Niki:

Make sure to schedule and keep regular visits with your team – including your general practitioner – so that all aspects of your health can be monitored.
Report any new symptoms that you experience – no matter how small.
Next, don’t hesitate to speak up about lingering side effects – including bladder and sexual side effects – so your team can identify solutions.
And ask for emotional support and resources.
Finally, if it’s right for you, talk with your doctor about a survivorship care plan.

Anthony:

Thanks for joining us! Be sure to download the guide that goes with this video to access the information we discussed.

And visit powerfulpatients.org/pc to access more videos with Niki and me.

What You Should Know About Clinical Trials

March 23, 2023/in PC Care Videos, PC Care: What You Need to Know, PC Newly Diagnosed, PC Programs, PC Videos ND, Prostate Cancer /by Kara Rayburn

What You Should Know About Clinical Trials from Patient Empowerment Network on Vimeo.

What do you need to know about prostate cancer clinical trials? This animated video reviews the clinical trial process and provides questions to ask your healthcare team about trial participation.

Download Resource Guide

Related Resources:

Collaborating With Your Doctor on Your Prostate Cancer Care Plan

Tools for Accessing Quality Prostate Cancer Care

Prostate Cancer Care Partners: Getting the Support You Need

Transcript:

Anthony:

Hi, I’m Anthony, and I’m living with advanced prostate cancer. And this is my nurse practitioner, Niki.

Niki:

Thanks for joining us!

Without medical research, advances in prostate cancer treatment can’t move forward. Throughout this video, Anthony and I are going to discuss a key part of research: clinical trials. We’ll review what they are and how they work.

Anthony:

Niki, what is a clinical trial exactly?

Niki:

Excellent question, Anthony. Clinical trials are research studies in people who have a specific condition, or are healthy volunteers, to help find new ways to treat diseases – like prostate cancer.

Most clinical trials examine the safety and efficacy of medicines, vaccines, and other medical treatments.

And clinical trials are the main path for cancer treatments to be approved. The U.S. Food and Drug Administration – also known as the FDA – requires that all new medicines and treatments go through the clinical trial process before they are approved.

So, why would someone consider participating in a trial? Some people choose to participate to access a potential new medicine or treatment that’s not yet approved to see if it helps their condition. And some people want to help move research forward to help others with the same condition – while other people participate for both reasons.

Anthony:

That’s right – advancing research through participation is an important path to new options for treating prostate cancer.

So, Niki – can you explain how clinical trials are designed to answer key questions?

Niki:

Yes, of course. Most importantly, each clinical trial has a protocol, which is a document that sets guidelines that define and outline the activities of the clinical trial as well as who may be eligible to participate.

The early phase trials determine the safety of the treatment, and the latter phases typically examine if the potential therapy is effective.

All along the way, the study clinic staff – including nurses, researchers, and study doctors –check clinical trial participants regularly to monitor for any safety concerns.

Anthony:

But to be successful, clinical trials require people to volunteer. And people interested in participating will have to meet the trial criteria to participate, correct?

Niki:

Yes, that’s correct, and this can include things like a person’s age, disease stage, prior treatments, and overall health. Remember that everyone’s situation is unique.

Anthony:

And people often have misconceptions about clinical trials that prevent them from considering participation. Let’s run through a few common concerns.

For instance, some people worry that they will receive placebo – which is a non-active medicine – if they participate in a clinical trial. Niki, is this true?

Niki:

A cancer patient would never receive only the placebo without the current standard-of-care and will always be told that the trial will contain a placebo in advance of their participation.

Anthony:

OK, that makes sense. Some people also wonder about the risks and safety of a clinical trial. Niki, can you share some information about this?

Niki:

Great question. Most importantly, research must meet ethical standards to ensure that participants are protected. There is a strict screening and testing process that occurs before a person can participate.

And, clinical trials are voluntary – participants have the right to leave the trial at any time.

Additionally, there is an informed consent process, which ensures that people are fully informed about all potential risks and benefits and helps people understand their rights before taking part.

Anthony:

Ok. Thank you for clearing that up. Niki, what about the misconception that clinical trials are just a last-resort treatment option?

Niki:

They are not just a last-resort option at all, Anthony. No matter when a patient was diagnosed with prostate cancer, or where they are in their care, clinical trial participation may be an option.

Anthony:

So, if someone is interested in participating in a clinical trial or learning more about clinical research – where do they start?

Niki:

Your doctor is the best source of information. You can ask your doctor:

What trials are available to me?
Is there a clinical trial that you would recommend for me? Why?
What are the possible risks and advantages of participating in this clinical trial?
Are there costs associated with the trial, and will my health insurance help cover costs? And if not, is there financial assistance available?
Where is the trial being conducted? Is there a clinical trial available to me in my local community? If the trial isn’t nearby or convenient, is there transportation and/or housing assistance?
Finally, if you want to learn more about ongoing prostate cancer research and clinical trials, ask your doctor for a list of credible resources.

Anthony:

Be sure to download the guide that accompanies this video to access a list of these questions and to help you review what you learned.

Niki:

Thanks for joining us! And visit powerfulpatients.org/pc to access more videos with Anthony and me.

Collaborating With Your Doctor on Your Prostate Cancer Care Plan

March 23, 2023/in PC Care Videos, PC Care: What You Need to Know, PC Newly Diagnosed, PC Programs, PC Videos ND, Prostate Cancer /by Kara Rayburn

Collaborating With Your Doctor on Your Prostate Cancer Care Plan from Patient Empowerment Network on Vimeo.

How can you engage in your prostate cancer care? In this animated video, you will learn about factors that may impact a prostate cancer care plan and tools for partnering with your healthcare team on treatment decisions.

Download Resource Guide

Related Resources:

What You Should Know About Clinical Trials

Living With Prostate Cancer

Prostate Cancer Care Partners: Getting the Support You Need

Transcript:

Niki:

Hi, thanks for joining us! I’m Niki, and I’m a prostate cancer nurse practitioner. And here with me is Anthony, who is living with advanced prostate cancer.

Anthony:

Throughout this video, Niki and I are going to discuss factors that may impact a patient’s prostate cancer care plan.

And as we’ve mentioned in previous videos, it’s important to set goals with your team and understand all of your options before deciding on an approach.

Niki:

Right, Anthony. So, what could impact a treatment plan decision? Factors may include:

Your age and overall health, including any existing conditions that you may have.
Disease-related symptoms may also affect your options.
The stage and grade of your prostate cancer and whether you need to be treated right away.
Test results, including genomic testing, which identifies the presence of genetic mutations in the cancer and may inform how your cancer will behave.
Possible side effects, both short term and long term, may also affect your choices.

Anthony:

And, of course, your personal preference should guide the decision as well as how the option may impact your lifestyle. Be open with your care team about what’s important to you and be clear with your goals, including life plans and personal commitments.

Here are some tips to take a more proactive role in your care:

Talk with close family members and friends about your options.
Consider a second opinion to help confirm your approach.
Talk to your healthcare team about your condition and care options. And ask them for resources available to you, including financial help and emotional support, when making decisions.
You can also visit advocacy group websites that have information about prostate cancer, treatment options, and support groups, to help you understand what’s available.

Niki:

Those are great tips! It’s also a good idea to ask your doctor what they feel is the best approach for you and why. Remember, there is no one-size-fits all approach, and what works for one person may not work for you.

Anthony:

Thanks for joining us! Be sure to download the guide that accompanies this video to help you review what you learned.

And visit powerfulpatients.org/pc to access more videos with Niki and me.

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