Herramientas para Acceder a una Atención de Calidad para el Cáncer de Próstata
Herramientas para Acceder a una Atención de Calidad para el Cáncer de Próstata from Patient Empowerment Network on Vimeo.
¿Qué factores pueden influir en el acceso de un paciente con cáncer de próstata a una atención asequible y de calidad? Este video animado repasa los obstáculos más comunes y proporciona herramientas y recursos para ayudar a abordar las barreras a la atención.
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Transcript:
Anthony:
¡Hola! Soy Anthony y vivo con cáncer de próstata avanzado. Esta es Niki, mi enfermera.
Al igual que el cáncer de próstata no se comporta de la misma manera en todos los pacientes, cada paciente con cáncer de próstata tiene diferentes factores que podrían afectar su acceso a una atención asequible y de calidad.
Niki:
Exactamente, Anthony. Existen obstáculos que pueden afectar su potencial para controlar su cáncer.
Estas barreras, que también se llaman disparidades de salud, son complejas y pueden incluir cosas como:1
- No tener seguro de salud – o tener un seguro limitado.
- Experimentar racismo y discriminación.
- Barreras de lenguaje si el inglés no es el idioma con el que te sientes más cómodo.2
- Barreras culturales.
- Experimentar limitaciones financieras.
- Falta de tiempo de enfermedad o tiempo libre pagado en el lugar de trabajo.
- Vivir en un área remota o rural con acceso limitado a la atención.
- O, una falta de educación o alfabetización en salud.
Anthony:
Y superar o abordar estas barreras es el objetivo de la equidad en salud.
Niki:
¡Exacto! TODOS deben tener acceso a una atención de calidad. Y aunque no es posible resolver estos problemas de la noche a la mañana, existen recursos y servicios de apoyo para ayudar a las personas con cáncer de próstata. Es importante identificar y discutir sus barreras con su equipo de atención médica, ya que son únicas para cada paciente individual.
Anthony:
En primer lugar, como hemos mencionado en videos anteriores, no dude en hablar si usted siente que está recibiendo una atención desigual. Usted puede considerar cambiar de médico si siente que no está recibiendo un trato justo o si no se siente cómodo con su equipo.
Pero la carga de acceder a una mejor atención no debería recaer sobre usted. Su equipo está ahí para ayudar, ¿verdad, Niki?
Niki:
¡Para eso están ahí! Y el mejor lugar para comenzar es comunicarse con una enfermera coordinadora o trabajador social en su equipo. Pueden trabajar con usted e identificar cualquier desafío en su camino y ofrecer recursos de apoyo para guiarlo en la dirección correcta.
Anthony:
Exactamente – mi trabajador social me ayudó a encontrar una organización que proporcionara transporte hacia y desde mis citas de tratamiento.
Niki, ¿hay otros servicios con los que una enfermera coordinadora o un trabajador social ayuden a conectarte?
Niki:
Absolutamente, veamos algunos ejemplos:
- Hay recursos que pueden ayudar con la tensión financiera de la atención del cáncer. Existen programas de asistencia al paciente para las personas que no tienen seguro de salud o que tienen un seguro insuficiente. Son administrados por agencias gubernamentales, compañías farmacéuticas y grupos de defensa; y, en algunos casos, estos programas pueden ayudar a cubrir el costo de los medicamentos o proporcionarlos a un costo con descuento.
- Los miembros del equipo que brindan apoyo emocional están disponibles para ayudarlo, como un trabajador social, consejero, terapeuta o psicólogo.
- Si el idioma es una barrera, los traductores pueden estar disponibles para unirse a las citas con usted, para que pueda participar activamente en sus discusiones y decisiones de atención. Y usted puede pedir materiales en el idioma con el que se sienta más cómodo.
- Y si su trabajo está afectando su capacidad para obtener atención, muchos grupos de defensa tienen recursos que pueden ayudarlo a defender sus derechos en el lugar de trabajo.
Anthony:
Niki, todos esos son estupendos servicios de apoyo.
También quiero agregar que si usted tiene problemas para entender su enfermedad, los grupos de defensa tienen excelentes materiales en un lenguaje amigable para el paciente. Descargue la guía que acompaña a este video para obtener una lista de organizaciones recomendadas.
Niki:
Así es. Y, muchos centros médicos tienen defensores de pacientes disponibles para ayudarlo a comunicarse con su equipo, para que usted pueda obtener la atención que necesita y sentirse seguro de sus decisiones. Recuerde, ¡usted no está solo!
Esperamos que este video le haya ayudado a sentirte más capacitado para pedir recursos. ¡Gracias por acompañarnos!
Anthony:
Y visite powerfulpatients.org/PC para acceder a más videos con Niki y conmigo.
Socios para el Cuidado del Cáncer de Próstata: Obtener el Apoyo que Necesita
Socios para el Cuidado del Cáncer de Próstata: Obtener el Apoyo que Necesita from Patient Empowerment Network on Vimeo.
¿Qué deben saber los cuidadores para ayudar a cuidar de su ser querido Y de sí mismos? Este video animado repasa el papel de un cuidador, analiza los pasos para apoyar a un ser querido y ofrece consejos para mantener el autocuidado.
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Transcript:
Anthony:
¡Hola! Soy Anthony y vivo con cáncer de próstata avanzado. Esta es mi enfermera, Niki.
Y esta es mi esposa, Jane. Ella no es solo mi esposa, también es mi compañera de cuidado. Desde ayudar con mi horario de citas hasta comunicarme con mi equipo de atención médica, ella trabaja conmigo para controlar mi cáncer de próstata.
Jane:
Y muchos de ustedes pueden ser compañeros de cuidado como yo. El objetivo de este video es ayudarlo a comprender su función y obtener herramientas que lo ayuden a apoyar a su ser querido en su jornada contra el cáncer. Y eso incluye priorizar su propio cuidado personal.
Niki, nosotros hemos hablado sobre algunas de las cosas que yo hago para ayudar a Anthony, pero ¿cómo describirías el papel de un compañero de cuidado?
Niki:
Un compañero de cuidado es alguien que trabaja con su ser querido en su cuidado en cada paso del camino – desde el diagnóstico hasta la supervivencia.
Es importante mencionar que cualquier persona puede desempeñar este papel – amigo, un miembro de la familia o un ser querido, en quien confíe para apoyar su salud.
Jane:
Y no hay una sola manera de ser un compañero de cuidado. Usted puede brindar apoyo de una manera que se sienta cómodo y natural para usted.
Niki, ¿cuáles son algunas de las formas en que un cuidador puede ayudar?
Niki:
Sí – vamos a revisar algunos pasos. Los cuidadores pueden ayudar al:
- Aprender sobre el cáncer de próstata de su ser querido, para que pueda sentirse seguro al participar en conversaciones y decisiones. Usted puede solicitar recursos educativos a su equipo de atención médica.
- Y participar en las citas médicas tomando notas y solicitando resúmenes posteriores a la visita para que usted pueda revisar la información presentada.
- Luego, ayudando a su ser querido a acceder y usar su portal para pacientes y manteniendo horarios y organizando registros médicos.
- Escuchando a su ser querido y ayudar a sopesar los pros y los contras de las decisiones de atención.
- Y monitorear la salud emocional de su ser querido.
Jane:
Ese es un gran punto, Niki. A veces, un compañero de cuidado notará que su ser querido se siente deprimido o actúa de manera diferente antes de que ellos mismos noten algo. Los socios de atención pueden ayudar a comunicar estos problemas al equipo de atención médica e incluso pueden comunicarse con un profesional de salud mental o trabajador social para ayudar.
Niki:
Y eso me lleva al siguiente paso importante que muchos cuidadores a menudo pasan por alto: Cuidarse uno mismo.
Anthony:
Correcto, y como experimentamos de primera mano, esto es esencial. Jane luchó por hacer tiempo para sí misma después que a mí me diagnosticaron, y eso afectó negativamente su salud.
Jane:
Yo estaba totalmente agotada. Pero agregando tiempo para mí en el calendario y manteniéndome al día con mis citas de cuidado personal me hizo sentir mejor. ¿Qué más puede uno hacer?
- Primero, priorice su salud programando y manteniendo su PROPIA cita de atención médica.
- Continúe haciendo las actividades que usted disfruta – hay formas de hacer tiempo en el horario, incluso si no lo parece.
- Encuentre y use estrategias que funcionen para usted para manejar el estrés, como hacer ejercicio, leer un libro o cualquier cosa que usted encuentre relajante. Incluso una corta caminata con un amigo puede tener un gran impacto.
- Y haga una lista de tareas que usted le puede pasar a amigos y familiares que se ofrecen a ayudar.
Niki:
Ese es un gran consejo, Jane. También agregaré que luchar por un ser querido puede ser un desafío – es normal sentir una variedad de emociones. Si se siente abrumado, hablar con alguien sobre cómo se siente puede marcar la diferencia. Y hablar con franqueza y abiertamente con otros socios de atención en un entorno de grupo de apoyo también puede proporcionar consuelo y tranquilidad.
Al igual que Anthony buscó el consejo de un consejero y trabajador social, es importante que Jane encuentre ese apoyo que ELLA necesita como compañera de cuidado.
Jane:
Esperamos que este video le haya ayudado a obtener herramientas y estrategias para ayudar a apoyar a un ser querido – y uno mismo.
Anthony:
Descargue la guía que acompaña a este video para revisar lo que usted aprendió.
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Vivir con cáncer de próstata
Vivir con cáncer de próstata from Patient Empowerment Network on Vimeo.
¿Qué cuidados de seguimiento son importantes para las personas con cáncer de próstata? Este video animado habla del apoyo y las herramientas para gestionar la vida con cáncer de próstata.
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Transcript:
Niki:
¡Hola! Soy Niki y soy una enfermera profesional. Y aquí conmigo está Anthony, que vive con cáncer de próstata avanzado. [Anthony saluda]
Anthony:
¡Gracias por acompañarnos!
En este vídeo, vamos a hablar de las herramientas para gestionar la vida con cáncer de próstata.
Niki:
Vivir con cáncer de próstata significa que los pacientes serán vigilados para detectar signos de que el cáncer puede estar progresando, y evaluar si es el momento de tratar el cáncer o considerar un plan de tratamiento diferente.
Anthony:
Pero para todos los pacientes, una parte importante de la vida con cáncer de próstata es la atención de seguimiento. Esto puede incluir:
- Seguimiento de la enfermedad y gestión de los síntomas y efectos secundarios,
- Así como el apoyo emocional.
- Y, en algunos casos, la creación de un plan de supervivencia con su equipo.
Niki:
Empecemos por el seguimiento de la enfermedad: Esto puede incluir exámenes y pruebas periódicas para vigilar el avance o la recuperación de su enfermedad. Y su situación y riesgo individuales determinarán la frecuencia de sus citas.
Anthony:
Y para los pacientes que, como yo, se han sometido a tratamiento, la gestión de los efectos secundarios a corto y largo plazo es una parte esencial de la vida con el cáncer de próstata.
Una cuestión que puede ser un reto para algunos pacientes con cáncer de próstata es el impacto del tratamiento en la función sexual del paciente y en su imagen personal.
Niki:
Así es, Anthony. Es importante tener en cuenta que HAY opciones que pueden ayudar a controlar ciertos efectos secundarios, pero tienes que hablar de ellas con tu equipo sanitario. Aunque puede ser difícil hablar de los efectos secundarios sexuales o de los problemas de control de la vejiga con tu proveedor, es la única forma en que tu equipo puede ayudarte.
Anthony:
En mi caso, me resultó más fácil comunicar mis problemas sexuales por escrito, utilizando el portal del paciente. Además, no hay que olvidar que los compañeros de cuidados pueden ser un recurso para ayudar a sacar a relucir temas difíciles.
Niki:
Exactamente – utilice sus recursos y comuníquese de la manera en que se sienta más cómodo.
Y, como hemos mencionado, también puede haber efectos secundarios emocionales para los hombres que viven con cáncer de próstata. Los pacientes pueden sentirse estresados por su diagnóstico o ansiosos por la posibilidad de que el cáncer vuelva o progrese. Trabajar con un profesional de la salud, como un trabajador social, consejero, terapeuta o psicólogo, puede ayudar a reducir la ansiedad y la preocupación.
Anthony:
Correcto – el otro enfoque que realmente me ayudó emocionalmente fue participar en un grupo de apoyo.
Los grupos de apoyo permiten a los hombres reunirse e interactuar con otras personas que viven con cáncer de próstata y proporcionan una plataforma para compartir experiencias e información. En el entorno de un grupo de apoyo, puede ser más fácil para los hombres compartir detalles que no necesariamente quieren compartir con sus seres queridos.
Niki:
Ese es un gran punto, Anthony. Los estudios demuestran que participar en un grupo de apoyo puede ayudar a los pacientes con cáncer afrontan la ansiedad y la depresión1.
Anthony:
Ciertamente me anima saber que otros hombres se enfrentan a retos similares. Aunque mi grupo de apoyo se reúne en persona, hay opciones en línea para las personas que prefieren conectarse en un entorno virtual.
Niki:
Pero por mucho que pueda ser tranquilizador, el formato de grupo de apoyo no es para todo el mundo. Habla con tu trabajador social o consejero sobre otras opciones de apoyo para encontrar el enfoque que te resulte más cómodo para usted.
Anthony:
Ahora que hemos repasado el seguimiento de la enfermedad y los recursos de apoyo emocional, hablemos de la supervivencia. Niki, ¿qué es un plan de cuidados de supervivencia?
Niki:
Claro. Un plan de cuidados de supervivencia organiza sus cuidados de seguimiento. Puede incluir:
- Información sobre el tratamiento que recibió.
- Un calendario de seguimiento de exámenes y pruebas.
- Una lista de posibles síntomas y efectos secundarios.
- Y recomendaciones sobre el estilo de vida para establecer y mantener hábitos saludables.
Su equipo sanitario, junto con un compañero de cuidados, puede ayudarle a elaborar un plan y a cumplirlo.
1 “Adaptación al cáncer: Ansiedad y angustia (PDQ®)– Versión para pacientes”. Instituto Nacional del Cáncer. Consultado en junio 22, 2022. https://www.cancer.gov/about- cancer/coping/feelings/anxiety-distress-pdq.
Anthony:
Es un gran consejo, Niki. Ahora que hemos aprendido algunos consejos para vivir con cáncer de próstata, ¿qué puedes hacer para participar en tu seguimiento?
Niki:
- Asegúrese de programar y mantener visitas periódicas con su equipo – incluido su médico de cabecera– para poder controlar todos los aspectos de su salud.
- Informe de cualquier síntoma nuevo que experimente – por pequeño que sea.
- A continuación, no dude en hablar de los efectos secundarios persistentes –incluidos los efectos sexuales y de la vejiga – para que su equipo pueda encontrar soluciones.
- Y pida apoyo emocional y recursos.
- Por último, si es adecuado para usted, hable con su médico sobre un plan de cuidados de supervivencia
Anthony:
Gracias por acompañarnos. Asegúrese de descargar la guía que acompaña a este video para acceder a la información que discutimos.
Y visite powerfulpatients.org/PC para acceder a más vídeos con Niki y conmigo.
Lo que debe saber sobre los ensayos clínicos
Lo que debe saber sobre los ensayos clínicos from Patient Empowerment Network on Vimeo.
¿Qué necesita saber sobre los ensayos clínicos de cáncer de próstata? Este video animado repasa el proceso de los ensayos clínicos y ofrece preguntas que puede hacer a su equipo sanitario sobre la participación en los mismos.
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Transcript:
Anthony:
Hola, soy Anthony, y vivo con cáncer de próstata avanzado. Y esta es mi enfermera practicante, Niki.
Niki:
¡Gracias por unirse a nosotros!
Sin la investigación médica, los avances en el tratamiento del cáncer de próstata no pueden avanzar. A lo largo de este vídeo, Anthony y yo vamos a hablar de una parte fundamental de la investigación: los ensayos clínicos. Repasaremos qué son y cómo funcionan.
Anthony:
Niki, ¿qué es exactamente un ensayo clínico?
Niki:
Excelente pregunta, Anthony. Los ensayos clínicos son estudios de investigación en personas que padecen una enfermedad específica, o que son voluntarios sanos, para ayudar a encontrar nuevas formas de tratar enfermedades, como el cáncer de próstata.
La mayoría de los ensayos clínicos examinan la seguridad y la eficacia de los medicamentos, las vacunas y otros tratamientos médicos.
Y los ensayos clínicos son la principal vía de aprobación de los tratamientos contra el cáncer. La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. –también conocida como FDA – exige que todos los medicamentos y tratamientos nuevos pasen por el proceso de ensayo clínico antes de ser aprobados.
Entonces, ¿por qué alguien consideraría participar en un ensayo? Algunas personas deciden participar para acceder a un posible nuevo medicamento o tratamiento que aún no está aprobado para ver si ayuda a su enfermedad. Y otras personas quieren contribuir a que la investigación avance para ayudar a otras personas con la misma enfermedad, mientras que otras personas participan por ambas razones.
Anthony:
Así es, el avance de la investigación a través de la participación es una vía importante para conseguir nuevas opciones para el tratamiento del cáncer de próstata.
Entonces, Niki, ¿puedes explicar cómo se diseñan los ensayos clínicos para responder a las preguntas clave?
Niki:
Sí, por supuesto. Lo más importante es que cada ensayo clínico tiene un protocolo, que es un documento que establece las directrices que definen y perfilan las actividades del ensayo clínico, así como quién puede ser elegible para participar.
Los ensayos de la fase inicial determinan la seguridad del tratamiento, y las últimas fases suelen examinar si la terapia potencial es efectiva.
A lo largo de todo el proceso, el personal de la clínica del estudio -incluyendo a las enfermeras, los investigadores y los médicos del estudio- comprueba regularmente a los participantes en el ensayo clínico para controlar cualquier problema de seguridad.
Anthony:
Pero para tener éxito, los ensayos clínicos requieren que la gente sea voluntaria. Y las personas interesadas en participar tendrán que cumplir los criterios del ensayo para participar, ¿correcto?
Niki:
Sí, eso es correcto, y esto puede incluir cosas como la edad de la persona, la etapa de la enfermedad, los tratamientos anteriores y la salud en general. Recuerde que la situación de cada persona es única.
Anthony:
Y la gente suele tener ideas erróneas sobre los ensayos clínicos que les impiden considerar su participación. Repasemos algunas de las preocupaciones más comunes.
Por ejemplo, a algunas personas les preocupa recibir un placebo -que es un medicamento no activo- si participan en un ensayo clínico. Niki, ¿es cierto eso?
Niki:
Un paciente con cáncer nunca recibiría sólo el placebo sin el estándar de atención actual y siempre se le dirá que el ensayo contendrá un placebo antes de su participación.
Anthony:
Bien, eso tiene sentido. Algunas personas también se preguntan sobre los riesgos y la seguridad de un ensayo clínico. Niki, ¿puedes compartir alguna información sobre esto?
Niki:
Gran pregunta. Lo más importante es que la investigación debe cumplir las normas éticas para garantizar la protección de los participantes. Hay un estricto proceso de selección y pruebas que se realiza antes de que una persona pueda participar.
Además, los ensayos clínicos son voluntarios: los participantes tienen derecho a abandonar el ensayo en cualquier momento.
Además, hay un proceso de consentimiento informado, que garantiza que las personas estén plenamente informadas de todos los posibles riesgos y beneficios y ayuda a las personas a comprender sus derechos antes de participar.
Anthony:
Bien. Gracias por aclararlo. Niki, ¿qué pasa con la idea errónea de que los ensayos clínicos son sólo una opción de tratamiento de último recurso?
Niki:
No son en absoluto una opción de último recurso, Anthony. Independientemente de cuándo se haya diagnosticado el cáncer de próstata a un paciente, o de la fase en la que se encuentre su tratamiento, la participación en un ensayo clínico puede ser una opción.
Anthony:
Así pues, si alguien está interesado en participar en un ensayo clínico o en saber más sobre la investigación clínica, ¿por dónde debe empezar?
Niki:
Tu médico es la mejor fuente de información. Puede preguntar a su médico:
- ¿Qué ensayos están disponibles para mí?
- ¿Hay algún ensayo clínico que recomendaría para mí? ¿Por qué?
- ¿Cuáles son los posibles riesgos y ventajas de participar en este ensayo clínico?
- ¿Hay costos asociados al ensayo? ¿Mi seguro médico me ayudará a cubrir los costos? Y si no, ¿hay ayuda financiera disponible?
- ¿Dónde se realiza el ensayo? ¿Hay algún ensayo clínico disponible para mí en mi comunidad local? Si el ensayo no está cerca o no es conveniente, ¿hay ayuda para el transporte y/o el alojamiento?
- Por último, si quiere saber más sobre la investigación y los ensayos clínicos en curso sobre el cáncer de próstata, pida a su médico una lista de recursos fiables.
Anthony:
Asegúrese de descargar la guía que acompaña a este vídeo para acceder a una lista de estas preguntas y para ayudarte a repasar lo que has aprendido.
Niki:
¡Gracias por acompañarnos! Y visita powerfulpatients.org/PC para acceder a más vídeos con Anthony y conmigo.
Colaborar con su médico en su plan de cuidados
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¿Cómo puede implicarse en el cuidado de su cáncer de próstata? En este video animado conocerá los factores que pueden influir en el plan de tratamiento del cáncer de próstata y las herramientas para colaborar con su equipo sanitario en la toma de decisiones sobre el tratamiento.
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Transcript:
Niki:
Hola, ¡gracias por unirse a nosotros! Soy Niki, y soy enfermera especializada en cáncer de próstata. Y aquí conmigo está Anthony, que vive con cáncer de próstata avanzado. ,
Anthony:
A lo largo de este vídeo, Niki y yo vamos a hablar de los factores que pueden influir en el plan de atención al cáncer de próstata de un paciente.
Y como hemos mencionado en vídeos anteriores, es importante establecer objetivos con su equipo y entender todas sus opciones antes de decidir un enfoque.
Niki:
Correcto, Anthony. Entonces, ¿qué puede influir en la decisión de un plan de tratamiento? Los factores pueden incluir:
- Su edad y su estado de salud general, incluidas las afecciones existentes que pueda tener.
- Los síntomas relacionados con la enfermedad también pueden afectar a sus opciones.
- El estadio y el grado de su cáncer de próstata y si necesita ser tratado de inmediato.
- Los resultados de las pruebas, incluidas las pruebas genómicas, que identifican la presencia de mutaciones genéticas en el cáncer y pueden informar sobre cómo se comportará su cáncer.
- Los posibles efectos secundarios, tanto a corto como a largo plazo, también pueden afectar a sus opciones.
Anthony:
Y, por supuesto, sus preferencias personales deben guiar la decisión, así como la forma en que la opción puede afectar a su estilo de vida. Sea sincero con su equipo asistencial sobre lo que es importante para usted y sea claro con sus objetivos, incluidos los planes de vida y los compromisos personales.
Estos son algunos consejos para adoptar un papel más proactivo en su cuidado:
- Hable con sus familiares y amigos cercanos sobre sus opciones.
- Considere la posibilidad de obtener una segunda opinión que le ayude a confirmar su enfoque.
- Hable con su equipo medico sobre su enfermedad y las opciones de atención. Y pregúnteles por los recursos que tiene a su disposición, incluida la ayuda económica y el apoyo emocional, a la hora de tomar decisiones.
- También puede visitar los sitios web de grupos de defensa que tienen información sobre el cáncer de próstata, las opciones de tratamiento y los grupos de apoyo, para ayudarle a entender lo que hay disponible.
Niki:
Son unos consejos estupendos. También es una buena idea preguntar a tu médico cuál es el mejor enfoque para ti y por qué. Recuerda que no hay un enfoque único para todos, y que lo que funciona para una persona puede no funcionar para ti.
Anthony:
¡Gracias por acompañarnos! Asegúrese de descargar la guía que acompaña a este vídeo para ayudarle a revisar lo que ha aprendido.
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